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COVID-19 – Engagement des usagers dans les retours d’expériences

Outils – 15 09 2020

COVID-19 – Engagement des usagers dans les retours d’expériences

Fiche HAS - Avis n° 2/2020 du Conseil pour l’engagement des usagers

(HAS – Haute Autorité de Santé)

L’essentiel

  •   Les retours d’expérience (RETEX) constituent des outils de choix autant pour l’analyse d’un dysfonctionnement dans une prise en charge ou un accompagnement individuel que pour une crise systémique, comme celle du COVID 19.
  •  Les méthodes relatives aux RETEX font trop souvent l’impasse sur la participation des usagers dans leurs phases de conception, de déploiement et de restitution alors que cette participation est parfaitement légitime et source de bénéfices individuels et collectifs dans la conduite des RETEX.
  •  Le recours au numérique, notamment dans des circonstances épidémiques, permet de recourir aisément aux RETEX.
  •  La formation des usagers en vue de leur participation est déterminante pour bien comprendre les objectifs du RETEX qui n’a pas pour vocation la recherche de responsabilités ou de fautes mais d’opérer sur l’évènement ou l’enchaînement des évènements pour éviter leur survenue à l’avenir.
  •  Le recours aux RETEX est particulièrement justifié quand il s’agit de s’interroger sur les parcours de soin et/ou d’accompagnement et leur coordination.
  • (...)

EN SAVOIR + :

 

 

 

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Vu dans la presse Occitanie

Vu dans la presse Occitanie

juin à septembre 2020

 

"Un appel à initiatives citoyennes pour améliorer la prévention contre la Covid-19"

« Malgré quelques assouplissements, les EHPAD restent encore confinés pour garantir la sécurité sanitaire des seniors qui y résident. Les familles dénoncent des situations hétérogènes et compliquées… » (lire la suite)

Interview FAS Occitanie – Le Journal Toulousain.fr – 21.09.20

 

" Ils appellent à ce que les mesures de prévention soient bien appliquées "

« L'invité du Matin, Jean-Michel Bruel, président de France Assos Santé Occitanie, revient sur cet appel des associations de patients et d'usagers du système de santé en Occitanie… » (lire la suite)

Interview FAS Occitanie – Radio TOTEM – 21.09.20

 

" Féria des vendanges : l’inquiétude de France Assos Santé Occitanie "

« Un appel à la vigilance de tous pour le respect et le développement des mesures de prévention notamment dans le cadre de la feria des Vendanges de Nîmes qui se tient jusqu'à dimanche… » (lire la suite)
Écouter :  Interview

Interview FAS Occitanie – Radio France Bleu Gard Lozère – 18.09.20

 

Mais aussi …

" Communiqué de presse « le territoire clé de voute de l’organisation et de la Démocratie sanitaire  "

« Alors que le 4ème pilier du Ségur de la santé préconise de «Fédérer les acteurs de la santé dans les territoires au service des usagers », la Fédération des Communautés Professionnelles Territoriales de Santé (FCPTS) avec les Fédérations hospitalières du privé comme du public (FHF – FHP – FEHAP – FNEHAD) signent un protocole d’engagement afin que notre système de santé s’organise à partir de chaque territoire avec l’ensemble des acteurs de santé : sanitaire, médico-social et domicile, des usagers et des élus… » (lire la suite)

Fédération nationale CPTS – FEHAP – FHF – FHP – FNEHAD – le 01.07.2020

 

" Communiqué de presse « Revoir son médecin »
« Maintenant, prenez soin de vous, prenez-rendez-vous, en consultation ou télé-consultation »  "

« La Fédération Française des Diabétiques (avec 4 autres associations impliquées dans les maladies cardio-métaboliques) lance une campagne nationale qui invite tous les malades chroniques à retourner voir leur médecin au plus vite. Depuis la fin du confinement, 4 personnes touchées par une maladie chronique sur 10 ne sont pas retournées voir leur médecin généraliste. » (lire la suite)

Fédération Française des Diabétiques avec 4 autres associations impliquées dans les maladies cardio-métaboliques – le 24.06.2020

 

" Protocole de coopération « La pertinence du système de santé s’organise avec l’ensemble des acteurs, des usagers et des élus sur chaque territoire  "

« Les outils qui concrétisent une organisation territoriale pertinente, sont le "diagnostic territorial" et le "projet de santé territorial", préalables indispensables à toute autre démarche… » (lire la suite)

Fédération nationale CPTS – FEHAP – FHF – FHP – FNEHAD – le 29.06.2020

 

" Coup d'accélérateur de la feuille de route du numérique en santé lors du Conseil du Numérique en Santé (CNS)   "

« Le 3ème Conseil du Numérique en Santé s’est tenu le 18 juin dernier en visioconférence autour de plus de 250 acteurs de la e-santé. Cette rencontre était l'occasion de revenir sur l'utilité et le déploiement des outils numériques dans la crise COVID-19… » (lire la suite)

Conseil du Numérique en Santé (CNS) – le 23.06.2020

 

 

 

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Rapport d'activité 2019 - France Assos Santé Occitanie

Rapport d'activité 2019 - France Assos Santé Occitanie

Le rapport d'activité 2019 de France Assos Santé Occitanie est disponible en cliquant sur le lien ci-dessous :

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Retrouvez la 2ème Newsletter de France Assos Santé Occitanie

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Covid 19 en Occitanie : des usagers partenaires en santé impliqués

Edito du Président FAS Occitanie – 11 juin 2020

Covid 19 en Occitanie : des usagers partenaires en santé impliqués

J’ai eu l’occasion depuis le début de la crise sanitaire liée à la pandémie virale Covid 19, d’attirer l’attention sur la nécessaire reconnaissance des usagers dans l’organisation des soins et de la prévention par la diffusion de communiqués au sein de notre réseau et par l’interpellation directe de nos Instances. Grâce à la vigilance de tous l’épidémie virale Covid 19 en Occitanie est aujourd’hui contenue, elle n’en est pas pour autant terminée.
Avant même la phase de déconfinement progressif et gradué qui se poursuit, les usagers, par l’intermédiaire de France Assos Santé (FAS) Occitanie, ont été activement associés au pilotage de gestion de la crise et à l’élaboration des mesures de lutte et de prévention pour la contrer.
L’Agence Régionale de Santé Occitanie (ARS) et son Directeur Général, ont ainsi demandé à France Assos Santé Occitanie de participer à plusieurs groupes de travail.
Dans un premier groupe de travail « flexible » les usagers sont associés actuellement, en concertation avec la Direction des Droits des Usagers et des Affaires Juridiques (DUAJ) de l’ARS, à l’élaboration et la rédaction des mesures sanitaires prises au niveau régional, à leur diffusion, et au suivi et à l’évaluation de leur application aux échelons territoriaux et locaux.
France Assos Santé participe aussi au Comité Scientifique ARS Prévention Covid 19 sous l’impulsion du Directeur Général de l’ARS Occitanie. Ce Comité est chargé d’avis et recommandations sur les fiches décrivant les mesures sanitaires à prendre. FAS Occitanie fait valoir au sein de ce groupe l’importance de messages compréhensibles par les usagers et témoignant du double souci de sécurité sanitaire et de poursuite d’une approche globale du soin. Avec des structures régionales chargées de la Prévention et de la Promotion de la Santé, telles l’IREPS (Instance Régionale d’Éducation et de Promotion de la Santé) ou le CPias (Centre d’appui pour la Prévention des Infections Associées aux Soins), FAS Occitanie a mis l’accent sur l’attention particulière à porter aux difficultés des personnes les plus vulnérables dont le bien-être psychique des enfants ou l’accompagnement de la prise en soin des personnes en situation de grande précarité sociale.
FAS Occitanie a rejoint également un Comité Régional de Liaison avec la Préfecture de Région, l’ARS, l’Assurance Maladie, les Unions Régionales et Ordres des Professionnels de Santé, et les CHU régionaux. Une de ses missions est d’inciter à être « tous mobilisés pour casser les chaînes de contamination en Occitanie » (dossier de presse du 19 mai 2020) . FAS Occitanie a insisté sur la solidarité individuelle et collective, indispensable à la mise en œuvre de mesures de sécurité acceptées et acceptables.
La Conférence Régionale de la Santé et de l'Autonomie (CRSA), sous l’égide de son Président a mis en place un Groupe de Travail CRSA Covid Déconfinement, pour qu’une démarche de co-construction avec les usagers ou leurs représentants soit privilégiée dans l’ensemble des mesures et actions mises en place par la CRSA. FAS Occitanie a été intégrée à ce groupe et y soutient trois nécessités, devant être portées par l’instance régionale et inscrites dans les différents niveaux d’action dans les territoires. L’attention particulière à porter aux isolés les plus vulnérables, à commencer par exemple par les personnes ayant une santé mentale déficiente, ou les personnes en situation de grande précarité dont les personnes « à la rue ». La vigilance faite à la place du proche-aidant indispensable à un patient, en particulier en situation temporaire d’isolement, dans une conception du parcours de soins qui doit continuer à privilégier une approche globale. L’importance du rôle des usagers, et notamment au travers des instances institutionnelles que sont les Commissions Des Usagers (CDU) et les Conseils de la Vie Sociale (CVS) dans le suivi de l’application des recommandations au niveau d’un établissement, des mesures effectivement prises et de leur nécessaire ajustement.
Je vous laisse découvrir le communiqué commun suivant cet édito. En concertation avec le Directeur Général de l’ARS Occitanie, Pierre Ricordeau et le Président de la CRSA Occitanie, Laurent Schmitt, j’ai souhaité insister sur notre engagement dans la dynamique de partenariat entre usagers et professionnels de santé, inscrite dans le Projet Régional de Santé 2022 pour l’Occitanie, pour une organisation de la Santé respectueuse des droits de chacun et servant les besoins de tous !

Jean-Michel Bruel – Président de France Assos Santé Occitanie

 

 

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Partenaires actifs dans la gestion de la crise sanitaire et de son évolution – Pour une organisation de la Santé respectueuse des droits de chacun et servant les besoins de tous !

Communiqué commun – 11 juin 2020

    

Partenaires actifs dans la gestion de la crise sanitaire et de son évolution

Pour une organisation de la Santé respectueuse des droits de chacun et servant les besoins de tous !

L’explosion de l’épidémie virale Covid 19, par sa croissance exponentielle et sa gravité, nous a tous, citoyens, usagers et professionnels du système de santé, sidérés. Elle nous a contraints à des situations inédites, pénibles pour tous, dramatiques pour certains. Elle a mis une pression extrême sur notre système de santé qui par sa capacité d’adaptation, notamment liée à l’exceptionnelle mobilisation des soignants, nous a permis de sortir de cette première partie de la crise. Nous avons maintenant à gérer l’évolution de cette crise, d’abord dans sa période actuelle de déconfinement et de reprise d’activité, de manière progressive et graduée, puis dans une phase où nous devrons être attentifs aux répercussions physiques, psychologiques et socio-économiques. Si l’épidémie est aujourd’hui contenue en France, en particulier métropolitaine, elle n’est pas pour autant terminée. Mais l’expérience tirée de la manière dont nous avons gérée jusqu’ici la crise nous a montré que nous devons agir en adaptant notre gouvernance.

Nous travaillons ensemble en continu à une implication plus effective des usagers dans la gestion de l’évolution de l’épidémie de Covid 19. 

D’abord en construisant ensemble au sein des instances régionales de pilotage et d’élaboration les mesures sanitaires à prendre. Ne doivent pas être traités comme secondaires les éléments essentiels au juste équilibre entre sécurité sanitaire et approche globale du soin : la place du proche aidant à un patient isolé à qui il est indispensable, l’attention particulière à porter à des personnes fragilisées par leur handicap physique ou leurs troubles de santé mentale, ou encore leur situation de grande précarité sociale. Ceci est en cohérence avec l’ambition du Projet Régional de Santé 2022 pour l’Occitanie de mieux répondre aux besoins des plus vulnérables.

Ensuite en œuvrant ensemble à la diffusion et à la compréhension pratique de ces mesures aux différents échelons régionaux, territoriaux et locaux d’une région géographiquement très étendue et classée pour presque la moitié de sa surface en « zone montagne ». L’apport des usagers sur la pertinence de ces mesures et leur déploiement garantit leur efficience.

Enfin en évaluant ensemble l’application de ces mesures d’organisation sanitaire du soin et de la prévention sur le terrain, dans les filières locales de soins que ce soient celles de l’Hôpital (établissements de santé), ou celles de la Ville (professionnels de santé libéraux assurant les soins de proximité). Ce suivi concerté entre usagers et professionnels du système de santé doit s’appuyer notamment sur les instances de représentation des usagers, Commission Des Usagers (CDU) dans les établissements sanitaires, Conseils de la Vie Sociale (CVS) dans les établissements médico-sociaux, mais également sur la mise en œuvre et la reconnaissance de modalités innovantes de recueil et de prise en compte de l’expression des usagers (patients, personnes accompagnées , proches aidants, citoyens), de l’avis des associations d’usagers et des savoirs expérientiels des patients et proches aidants .

Une attention particulière est à porter à l’organisation de cette concertation dans les structures de proximité. Ce suivi en partenariat entre usagers et professionnels du système de santé doit permettre d’engager les nécessaires adaptations déjà prises sur le terrain et celles à venir dans le respect de la sécurité sanitaire et de l’approche globale du soin. En retour, ce suivi permettra jusqu’au niveau de la gouvernance régionale, la capitalisation des initiatives pertinentes et la prise en compte des retours d’expérience.

C’est une même démarche de co-construction qui guide les réorientations à définir et à acter dans le cadre du « Ségur de la Santé ».

Co construction, co décision, co mise en œuvre et co évaluation sont les piliers du partenariat en santé, dans ses dimensions collectives comme individuelle (relation de soins ou d’accompagnement), qui est un des axes forts du Projet Régional de Santé 2022 pour l’Occitanie et auquel participent, ensemble, les usagers et les professionnels du système de santé.

C’est ce partenariat en santé, respectueux des droits de chacun et attentif aux besoins de tous, que veulent porter et promouvoir, en tant qu’instances régionales de l’Occitanie, l’Agence Régionale de Santé (ARS), la Conférence Régionale de la Santé et de l'Autonomie (CRSA) et l’Union Régionale des Associations Agréées d’usagers du Système de Santé (France Assos Santé).

Jean-Michel Bruel – Président de France Assos Santé Occitanie
Pierre Ricordeau – Directeur Général de l’Agence Régionale de Santé (ARS) Occitanie
Laurent Schmitt – Président de la Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie (CRSA) Occitanie

 

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Coronavirus : tous mobilisés pour casser les chaînes de contamination en Occitanie

Dossier de presse – 19 mai 2020

La sortie progressive du confinement s’accompagne d’un dispositif de dépistage organisé dans chaque département avec l’ensemble des professionnels de santé, les services de l’Assurance Maladie, de l’ARS et de l’Etat. Avec les citoyens, nous sommes tous mobilisés pour casser les chaînes de transmission d’un virus qui est toujours actif ici en Occitanie. Mode d’emploi et bons réflexes pour tous (...)

EN SAVOIR + : télécharger le dossier de presse par le lien suivant 2020_05_19_DP_Tousmobilisés

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Contact presse : France Assos Santé Occitanie : tel : 05 34 30 24 35 ; mail : communicationFASOccitanie@france-assos-sante.org

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"Ségur de la Santé" – Contribution de France Assos Santé Occitanie

Note d'information - juin 2020

"Ségur de la Santé" – Contribution de France Assos Santé Occitanie

 

Dans le cadre du Ségur de la Santé FAS Occitanie a apporté sa contribution particulièrement au pilier 4 "Fédérer les acteurs de la santé dans les territoires au service des usagers".

Les conclusions du Ségur de la Santé sont attendues pour la mi-juillet 2020.

 

Retrouvez la contribution de FAS Occitanie :

EN SAVOIR + :

 

 

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L’AFA Crohn RCH France – Association François Aupetit

Présentation Association – 31 06 2020

L’AFA Crohn RCH France, Association François Aupetit

L’Association François Aupetit, association reconnue d’utilité publique plus connue sous son nom de marque « afa », œuvre depuis plus de 38 ans aux côtés des malades atteints de Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI) - Maladie de Crohn et Rectocolite Hémorragique - qui compte 250 000 malades au niveau national.
Les actions statutaires sont, le financement de la recherche avec l’octroi de bourses annuelles ou le soutien de grands projets, l’accompagnement et l’information des malades et leurs proches, la communication et la formation sur les pathologies, et bien sûr de porter la voix des malades auprès des instances de santé.
Elle dispose de l’agrément de représentants des usagers du système de santé depuis 2011.
En Région Occitanie le nombre de malades est en constante augmentation, et s’élève au 31 décembre 2019, à près de 16 400 pour le seul régime général (voir tableau).
L’association en région Occitanie, regroupant les « ex » Languedoc-Roussillon et Midi Pyrénées, est surtout portée sur la formation des malades et leur progression dans la compréhension de leur maladie, avec notamment l’acquisition du langage permettant de communiquer avec les soignants, afin de permettre, aux « émetteurs » et « récepteurs » de communiquer d’égal à égal et de se comprendre pour le meilleur de chacun.
À ce titre, outre l’accompagnement traditionnel, sont proposés aux adhérents ou non, par des patients experts ou professionnels bénévoles, répartis sur le territoire et en fonction de leur compétence :

Des partages d’expérience généraux à travers :
• Des rencontres, style « MICI Kawa » animés par des patients experts de l’association,
• Des rencontres avec des professionnels « MICI Discus’s », sur des sujets précis,
• Des ateliers de « Coaching santé » qui sont proposés chaque mois, véritable journée entière d’accompagnement et de partage d’expériences sur des sujets « généraux » avec des professionnels de santé.

Des journées de formation spécifiques :
• Sur des sujets verticaux, pour les malades, concernant notamment les « Parents d’enfants malades », ou des séniors,
• Sur des sujets transversaux comme celui des traitements anti-inflammatoires, partagé avec les membres de l’AFPric (Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques), en collaboration avec des unités de l’INSERM de Montpellier ou de Marseille. Cette collaboration inter-associative va se concrétiser en 2020-2021, par un programme régional d’ETP « maladies inflammatoires » qui sera de surcroît inter-établissements.

Par ailleurs la délégation régionale a des compétences nationales, avec notamment :
• L’animation du réseau des séniors malades, et notamment, l’organisation à un échelon national de séjours éducatifs pour les séniors malades de MICI, constituant un véritable programme d’ETP en une semaine liant formation et détente.
• L’animation du réseau des malades stomisés, et notamment, l’organisation à un échelon national de séjours éducatifs pour des malades stomisés, constituant là aussi un véritable programme d’ETP en une semaine liant formation et détente.
• La mise en œuvre des actions sur « l’Urgence Toilettes », véritable sujet transversal au profit de l’ensemble de la population (futures mamans, jeunes mamans, malades de pathologies digestives ou liées à l’âge, séniors…/…) menées en partenariat avec les collectivités, et le développement de l’application smartphone de géolocalisation des toilettes. Cette dernière vient d’avoir le soutien du réseau des magasins de Système U avec la mise à disposition des positions GPS de tous les magasins de France.

La crise sanitaire actuelle, liée à l’épidémie Covid 19, n’a pas arrêté l’association puisque les activités se sont reportées sur les outils de communication et a conforté notamment la plateforme de formation et d’ETP « MICI -Connect » qui a permis de lever les barrières de distances liées à l’étendue géographique de la région Occitanie.

EN SAVOIR + : retrouvez l’actualité d’AFA Crohn RCH en France et en région 

 

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État des lieux de la Démocratie en Santé vu par les Représentants des Usagers (RU) en période de confinement – une étude  FAS Occitanie

Étude FAS Occitanie – du 9 au 17 avril 2020

État des lieux de la Démocratie en Santé vu par les Représentants des Usagers (RU) en période de confinement – une étude  FAS Occitanie

Comme l’a rappelé notre Président lors du premier éditorial de la lettre de liaison « Pour notre Santé ! », nous vivons avec l’épidémie virale Covid 19 une crise sanitaire sans précédent, à la gestion de laquelle les usagers de FAS Occitanie sont engagés comme partenaires en santé. En cette période inédite, les fondamentaux de la démocratie en santé dont fait partie la représentation des usagers, mobilisent et questionnent. FAS Occitanie s’est emparée du sujet au travers d’une étude.

Cette étude évolutive en 3 phases, de mars 2020 à mars 2021, est réalisée par France Assos Santé Occitanie auprès des RU pour les RU, leurs associations et tous les acteurs de la Démocratie en Santé.

Des interrogations, des préoccupations, des investissements ont été évoqués par les RU sur des sujets sociétaux relatifs à l’état de la démocratie en santé, au respect des droits des usagers en cette période : libertés individuelles, dignité de la personne mais aussi à la prise en charge des personnes vulnérables. Améliorer la qualité et la sécurité des soins impliquent de veiller au juste équilibre entre les impératifs techniques de la sécurité sanitaire et ceux d’une approche globale du soin.

Aussi force est de constater que la communication avec les usagers, patients et proches-aidants, a été mise à mal dans le contexte épidémique, qui a rendu particulièrement difficile l’exercice des missions du mandat de RU.

Une étude auprès des RU, pour les RU, leurs associations et tous les acteurs de la Démocratie en Santé :

Pour mieux connaître et mettre en lumière la situation des Représentants des Usagers (RU) dans notre région en cette période de crise COVID 19, France Assos Santé Occitanie a sondé le niveau d’implication et de représentation des RU dans leur mandat.

Parce qu’il est important de se référer au vécu des RU pour faire valoir la représentativité des usagers dans sa diversité, France Assos Santé Occitanie a réalisé une étude qualitative.

La première phase de cette étude qui s’est déroulée sur la période du confinement du 9 au 17 avril dernier par sondage est basée sur des témoignages téléphoniques auprès de RU en activité. Nous avons souhaité favoriser l’échange par des entretiens dits « semi directifs », pour favoriser l’écoute et la prise en compte de chaque situation, interprétations et expériences (…)

EN SAVOIR + : Téléchargez l'étude au format pdf.

 

Contact étude :

Vous souhaitez avoir des informations sur l’étude ? Vous souhaitez y être associé ?

France Assos Santé Occitanie – tel. : 05 34 30 24 65 – mail : mlabiscarre@france-assos-sante.org

 

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