L’AFA Crohn RCH France – Association François Aupetit

Présentation Association – 31 06 2020

L’AFA Crohn RCH France, Association François Aupetit

L’Association François Aupetit, association reconnue d’utilité publique plus connue sous son nom de marque « afa », œuvre depuis plus de 38 ans aux côtés des malades atteints de Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI) – Maladie de Crohn et Rectocolite Hémorragique – qui compte 250 000 malades au niveau national.
Les actions statutaires sont, le financement de la recherche avec l’octroi de bourses annuelles ou le soutien de grands projets, l’accompagnement et l’information des malades et leurs proches, la communication et la formation sur les pathologies, et bien sûr de porter la voix des malades auprès des instances de santé.
Elle dispose de l’agrément de représentants des usagers du système de santé depuis 2011.
En Région Occitanie le nombre de malades est en constante augmentation, et s’élève au 31 décembre 2019, à près de 16 400 pour le seul régime général (voir tableau).
L’association en région Occitanie, regroupant les « ex » Languedoc-Roussillon et Midi Pyrénées, est surtout portée sur la formation des malades et leur progression dans la compréhension de leur maladie, avec notamment l’acquisition du langage permettant de communiquer avec les soignants, afin de permettre, aux « émetteurs » et « récepteurs » de communiquer d’égal à égal et de se comprendre pour le meilleur de chacun.
À ce titre, outre l’accompagnement traditionnel, sont proposés aux adhérents ou non, par des patients experts ou professionnels bénévoles, répartis sur le territoire et en fonction de leur compétence :

Des partages d’expérience généraux à travers :
Des rencontres, style « MICI Kawa » animés par des patients experts de l’association,
Des rencontres avec des professionnels « MICI Discus’s », sur des sujets précis,
Des ateliers de « Coaching santé » qui sont proposés chaque mois, véritable journée entière d’accompagnement et de partage d’expériences sur des sujets « généraux » avec des professionnels de santé.

Des journées de formation spécifiques :
Sur des sujets verticaux, pour les malades, concernant notamment les « Parents d’enfants malades », ou des séniors,
Sur des sujets transversaux comme celui des traitements anti-inflammatoires, partagé avec les membres de l’AFPric (Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques), en collaboration avec des unités de l’INSERM de Montpellier ou de Marseille. Cette collaboration inter-associative va se concrétiser en 2020-2021, par un programme régional d’ETP « maladies inflammatoires » qui sera de surcroît inter-établissements.

Par ailleurs la délégation régionale a des compétences nationales, avec notamment :
L’animation du réseau des séniors malades, et notamment, l’organisation à un échelon national de séjours éducatifs pour les séniors malades de MICI, constituant un véritable programme d’ETP en une semaine liant formation et détente.
L’animation du réseau des malades stomisés, et notamment, l’organisation à un échelon national de séjours éducatifs pour des malades stomisés, constituant là aussi un véritable programme d’ETP en une semaine liant formation et détente.
La mise en œuvre des actions sur « l’Urgence Toilettes », véritable sujet transversal au profit de l’ensemble de la population (futures mamans, jeunes mamans, malades de pathologies digestives ou liées à l’âge, séniors…/…) menées en partenariat avec les collectivités, et le développement de l’application smartphone de géolocalisation des toilettes. Cette dernière vient d’avoir le soutien du réseau des magasins de Système U avec la mise à disposition des positions GPS de tous les magasins de France.

La crise sanitaire actuelle, liée à l’épidémie Covid 19, n’a pas arrêté l’association puisque les activités se sont reportées sur les outils de communication et a conforté notamment la plateforme de formation et d’ETP « MICI -Connect » qui a permis de lever les barrières de distances liées à l’étendue géographique de la région Occitanie.

EN SAVOIR + : retrouvez l’actualité d’AFA Crohn RCH en France et en région 

 


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