Du 26 au 28 août 2026, France Assos Santé Occitanie a participé aux Universités de la coordination en santé à Albi. Trois jours riches en échanges, en rencontres et en réflexions autour d’un enjeu essentiel : mieux coordonner les acteurs pour construire des parcours de santé plus simples, plus fluides et davantage centrés sur les besoins des personnes.

Organisées avec les acteurs de la coordination en santé, ces Universités constituent désormais un rendez-vous important pour France Assos Santé Occitanie. Cette année encore, notre délégation était présente aux côtés de la FACS Occitanie, avec un stand permettant de présenter nos missions, de rencontrer les professionnels et acteurs de la coordination et surtout de rappeler une conviction forte : la coordination des parcours ne peut se penser sans les usagers eux-mêmes.

Aller à la rencontre des acteurs de la coordination

Pendant ces trois journées, notre équipe a eu l’occasion d’échanger avec de nombreux professionnels et structures de coordination. Au fil des années, les DAC et les acteurs de la coordination en santé identifient de mieux en mieux France Assos Santé Occitanie et notre volonté de construire avec eux des démarches associant pleinement les usagers.

Cette reconnaissance progressive est particulièrement encourageante. Elle ouvre la voie à de nouvelles collaborations et permet de faire vivre concrètement le partenariat entre France Assos Santé Occitanie et la FACS Occitanie, qui se consolide année après année.

Notre présence à Albi s’inscrit ainsi dans une démarche de proximité : aller à la rencontre des professionnels, mieux comprendre leurs pratiques et leurs enjeux, mais aussi faire connaître l’expertise des associations d’usagers et la place que ceux-ci peuvent prendre dans les dynamiques territoriales de coordination.

Faire système : penser ensemble la cohérence des parcours

Les différentes interventions des Universités ont rappelé combien la coordination constitue un enjeu majeur dans un système de santé devenu particulièrement complexe.

La conférence consacrée aux grands utilisateurs des services d’urgence a notamment montré l’intérêt d’une approche qui dépasse les représentations simplistes de « l’usager fréquent des urgences ». Les données présentées mettent en évidence des profils très divers, souvent marqués par des maladies chroniques, des difficultés sociales ou encore des problématiques de santé mentale. L’enjeu est alors moins de juger la pertinence d’un recours que de comprendre les besoins de la personne et de construire une réponse adaptée avec l’ensemble des acteurs de son parcours.

L’expérimentation présentée autour de l’accompagnement des utilisateurs fréquents des urgences illustre précisément cette plus-value de la coordination territoriale : le DAC peut mobiliser les acteurs du territoire, élaborer un plan personnalisé de coordination en santé et permettre une meilleure articulation avec les équipes hospitalières.

Ces échanges font écho aux préoccupations portées par France Assos Santé : comment mieux prendre en compte l’expérience vécue des personnes et leur permettre d’être actrices de leur parcours ?

Cette année, notre atelier intitulé « La collaboration entre professionnels et associations : une plus-value pour aborder les derniers moments de vie » co-animé par Alexandra Lorrin (élu du comité du comité régionale et bénévole à l’ADMD) ainsi que Chloé Bredon a suscité l’intérêt de près de 25 personnes ! Ils venaient de toute part : Grand Est, Ile-de-France, Normandie, Nouvelle-Aquitaine, Provence-Alpes-Côte-d’Azur … et de différents secteurs : paramédical, médico-social, ressources humaines etc.

Ce temps a permis d’explorer le rôle que pouvait avoir les associations dans les cas de diagnostics avec le pronostic vital est engagé : soutien aux aidants, information sur les directives anticipées pour les patients comme aux professionnels et participation au maintien du lien social du patient. Grâce aux retours d’expérience du Dr Véronique Gandon, d’Edith Fournaise (infirmière et coordinatrice au DAC 81) et au témoignage d’Isabelle Grimaldi (bénévole et patiente partenaire à la Ligue contre le cancer), nous avons souligné la valeur ajoutée de ce partenariat en santé, tant pour les patients que pour les soignants.

Retrouvez ces passionnants interviews sur la chaine YouTube de France Assos Santé Occitanie https://www.youtube.com/watch?v=ylUu0BoUeow

 

Santé mentale et périnatalité : une approche résolument territoriale

France Assos Santé Occitanie a également participé au symposium consacré à la périnatalité et à la santé mentale, qui a permis de croiser les regards de professionnels, d’associations et d’acteurs territoriaux.

Les échanges ont notamment porté sur le repérage de la dépression et des troubles anxieux périnataux, sur les facteurs de vulnérabilité et de protection, mais aussi sur l’importance d’intervenir le plus précocement possible. La dépression périnatale concernerait ainsi 10 à 20 % des femmes, avec des facteurs de risque tels que les antécédents de dépression ou d’anxiété, les violences et traumatismes, l’isolement social ou encore la précarité.

Un point nous paraît particulièrement important : les associations peuvent jouer un rôle essentiel dans le repérage, l’écoute et l’orientation des personnes. Certaines femmes peuvent en effet avoir davantage de facilité à parler de leurs difficultés à une association qu’à un professionnel de santé. Les associations peuvent alors contribuer à lever les tabous, restaurer la confiance et faciliter l’accès au soin et à l’accompagnement.

Les initiatives présentées ont également montré l’intérêt de construire des réseaux territoriaux et une culture commune entre professionnels. Une idée résume particulièrement bien cette démarche : « nous n’avons pas commencé par construire une équipe, nous avons commencé par construire la confiance ».

 

Un prix France Assos Santé pour faire vivre les droits des usagers

La soirée de clôture, jeudi 27 août, a également été l’occasion de mettre à l’honneur une initiative particulièrement en phase avec les valeurs portées par France Assos Santé.

Le Prix France Assos Santé, consacré aux droits individuels et collectifs des usagers, a été remis au Dispositif régional Maladies Rares Occitanie, en présence de nos présidents régionaux André Guinvarch pour France Assos Santé Occitanie et Yvette Martin pour France Assos Santé Nouvelle-Aquitaine.

Ce prix vient saluer la réalisation d’un livret consacré aux droits des personnes atteintes de maladies rares, conçu pour accompagner de manière très concrète les professionnels de santé et les acteurs de la coordination.

L’objectif de ce livret est de rendre les droits plus accessibles et surtout plus opérationnels dans les parcours de santé. Il propose des repères pratiques permettant aux professionnels de mieux reconnaître les situations rencontrées par les personnes vivant avec une maladie rare et de mieux les accompagner dans leurs démarches.

Parmi les exemples abordés : comment accompagner concrètement une personne dans le remplissage d’un dossier ou d’un formulaire MDPH, ou encore comment mieux identifier les dispositifs et droits auxquels elle peut prétendre.

À travers ce prix, France Assos Santé souhaite ainsi valoriser une démarche qui fait le lien entre connaissance des droits, accompagnement des personnes et coordination des parcours.

 

Construire ensemble des parcours avec les usagers

Au-delà des thématiques abordées, ces Universités ont fait émerger un fil rouge : faire système suppose de créer des alliances, de décloisonner les organisations et de construire de la confiance entre les acteurs.

La conférence consacrée au « leadership coopératif » a notamment insisté sur l’importance de développer des alliances durables, de cultiver les espaces informels de dialogue et de ne pas chercher à exercer seul le leadership sur tous les sujets.

Cette approche résonne particulièrement avec la place que France Assos Santé Occitanie souhaite prendre dans les dynamiques territoriales : être un acteur qui invite, interpelle, met en relation et facilite la participation des usagers, plutôt qu’un acteur qui cherche à se substituer aux autres.

Les échanges autour de l’actualité des DAC sont également venus conforter cette dynamique. Les premiers éléments d’évaluation présentés font état de 200 000 sollicitations annuelles, réparties de manière équilibrée entre professionnels et usagers des services, ainsi que d’une perception d’amélioration de la situation pour 68 % des personnes et d’un taux de satisfaction de 80 % chez les usagers.

Pour France Assos Santé Occitanie, cette présence aux Universités de la coordination en santé est donc bien plus qu’un simple rendez-vous annuel.

Elle traduit notre volonté de poursuivre le dialogue avec les acteurs de la coordination, de faire connaître la place et l’expertise des usagers et de développer de nouvelles coopérations dans les territoires.

La coordination en santé ne peut pas être uniquement une affaire de professionnels et d’institutions. Elle doit également intégrer l’expérience, les attentes, les choix et les savoirs des personnes concernées.

C’est tout le sens du partenariat que nous construisons avec la FACS Occitanie et les acteurs de la coordination en santé : faire une place aux usagers dans les parcours, dans les réflexions et dans les projets, pour contribuer ensemble à un système de santé plus lisible, plus accessible et plus humain.

Un grand merci à la FACS Occitanie, à l’ensemble des participants et aux organisateurs pour la qualité de ces échanges, ces belles rencontres et ces trois journées placées sous le signe de la coopération, du partage d’expériences et de l’innovation organisationnelle.

Rendez-vous l’année prochaine pour poursuivre cette dynamique !