Étude Vivre Covid-19

Communiqué de presse – 30 novembre 2020

«Vivre-Covid19»
Cherche participants pour une étude d'impact de la crise sanitaire

Personnes malades chroniques, personnes en situation de handicap, aidants : comment vivent-ils pendant la crise de la Covid-19 ?

Assouplissement du confinement, 3ème vague, reconfinement, vaccin, les incertitudes demeurent, mais une chose est sûre : le coronavirus a fait basculer le mode de vie de tous les Français pour longtemps. Une réalité encore plus aigüe pour certaines populations, plus exposées au virus et à ses conséquences. France Assos Santé lance aujourd'hui son appel à participer à l'étude Vivre-Covid19 pour mesurer sur deux ans la prise en charge et le ressenti des usagers du système de santé – avec un focus particulier sur les personnes malades chroniques ou en situation de handicap, et les aidants pendant cette crise sanitaire vouée à durer.

Une étude unique en son genre pour une crise sanitaire durable.

Discontinuité des soins auprès de la médecine de ville, déprogrammation d'interventions à l'hôpital, la crise du Sars-CoV-2 met à mal le système de santé. Quelles répercussions a-t-elle sur la santé et l'état psychique des Français ? Il est essentiel d'y répondre pour faire face à la situation à l'avenir.

France Assos Santé, organisation de référence pour représenter les patients et les usagers du système de santé, recherche 10.000 participants à une vaste étude longitudinale observationnelle, Vivre-Covid19. Ouverte à la fois aux personnes malades et bien portantes, l'étude renforcera la phase pilote menée depuis mai 2020 sur une cohorte de 2.000 personnes. Sa vocation est de mesurer sur deux ans (mai 2020 - mai 2022) le ressenti de l’ensemble des usagers du système de santé, dont les personnes malades chroniques, les personnes en situation de handicap et leurs aidants, et d'apporter de la connaissance sur leur ressenti (anxiété, résilience), leur prise en charge médicale et leur mode de vie pendant cette crise au long cours. Les premiers résultats seront délivrés en mai 2021, les résultats définitifs en novembre 2022.

Faire entendre sa voix et alerter.

Faire entendre la voix de tous les usagers de santé, faire connaître les problématiques liées à des pathologies, mais aussi éclairer les associations et les pouvoirs publics sur les impacts psychologiques à long terme de la pandémie et nourrir les débats sur l'avenir du système de soins : ce sont autant de bonnes raisons, pour les participants, de s'engager dans cette étude.

Comment participer ?

• S'inscrire en quelques clics : https://www.vivre-covid19.fr
• S'inscrire avant le mois de Mai 2021
• Prendre 5 minutes une fois par mois, jusqu'en mai 2022, pour répondre au questionnaire
• Des questions sur la pathologie ou le handicap, les conditions de confinement, de travail, le niveau d'anxiété, la modification de la prise en charge médicale et la vie courante

EN SAVOIR + : retrouver l’intégralité du communiqué sur notre site internet cliquer ici n’hésitez pas à le relayer largement ! 

 


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L'UFC QUE CHOISIR

Présentation Association – 15 01 2021

L'UFC QUE CHOISIR

Créée en 1951, l'UFC Que Choisir, doyenne des associations de consommateurs d'Europe occidentale, est une Fédération regroupant près de 150 associations locales.
Sans but lucratif (loi 1901), son objet est d'informer, de conseiller et de défendre l’intérêt des consommateurs grâce à l’investissement de près de 5000 bénévoles et 130 salariés. Sa devise "Expert • Indépendant • Militant" est un gage d'impartialité sans conteste.

 

L’UFC Que Choisir c’est :

  • un réseau de proximité qui vous accompagne, vous assiste et vous conseille. Près de 150 associations locales UFC-Que Choisir vous aident à résoudre vos litiges de consommation,
  • des enquêtes de terrain avec des milliers d’enquêteurs bénévoles sur l’ensemble du territoire,
  • des analyses économiques pour dénoncer tout comportement préjudiciable aux consommateurs,
  • des combats judiciaires pour faire sanctionner des pratiques irrégulières,
  • des actions de lobby auprès des pouvoirs publics pour faire faire avancer vos droits de consommateurs.

Au-delà de son action de terrain, l’UFC Que Choisir édite :

  • Que Choisir, seule revue consumériste indépendante de France pour décrypter les rouages et coulisses de la consommation,
  • Des guides pratiques et des magazines thématiques : Argent, Spécial ou Santé.

Son site internet https://www.quechoisir.org/ offre de multiples services,  des comparateurs de produits, des guides d’achat, des rappels des produits dangereux ou défectueux.

MAIS L'UFC QUE CHOISIR, C'EST AUSSI UN RESEAU NATIONAL DE REPRESENTANTS DES USAGERS EN SANTE

Ayant été agréée très tôt par le Ministère de la Santé, l'UFC QUE CHOISIR s'est investie dans la défense des intérêts des usagers/patients que sont les consommateurs. Cela se traduit par la présence de bénévoles dans de nombreuses structures de santé au niveau local, régional ou national comme des établissements de santé publics ou privés, les CRSA, la HAS...
L'UFC QUE CHOISIR a été l'une des premières associations à adhérer à France Association Santé au sein du Collège 5 qui regroupe les associations dont l’objet est la défense des intérêts des consommateurs.

Jacques Cerda, membre du Bureau de France Assos Santé Occitanie

EN SAVOIR + retrouvez notre actualité et nos permanences sur :

 


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Sujet spécial : Proches-aidants (UFC Que Choisir)

Actualité Association – 15 01 2021

UFC Que Choisir et les Proches-aidants

L'UFC QUE CHOISIR a réalisé une enquête auprès de ses lecteurs. Vous pouvez consulter les résultats en libre accès en utilisant les liens suivants qui vous permettront de mesurer l'importance de leur rôle et de reconnaître leur utilité.

 

Proche-aidant : Le congé enfin indemnisé !

Publié le 06 10 2020
Cette petite (r)évolution était attendue de longue date. Désormais, la caisse d’allocations familiales (Caf) vous indemnise si vous cessez temporairement votre activité pour vous consacrer à un proche présentant un handicap ou une perte d’autonomie d’une particulière gravité (…)

EN SAVOIR + : cliquer ici - www.quechoisir.org

 

Enquête lecteurs : aidants, comment vous portez-vous ?

Publié le 26 10 2020
Aide pour les tâches administratives, la toilette, les courses… À lui seul, un aidant cumule un grand nombre de tâches, parfois au prix de sa propre santé physique et morale. Ce sombre constat, vous l’avez confirmé par vos réponses à notre enquête lecteurs : votre rôle d’aidant a un lourd impact (…)

EN SAVOIR + : cliquer ici - www.quechoisir.org

 


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Revivez le webinaire FAS Occitanie

Revivez le webinaire FAS Occitanie « Le représentant des usagers dans la démocratie sanitaire : mythe ou réalité ? »

Le 1er décembre 2020 a eu lieu le webinaire de France Assos Santé Occitanie, en partenariat avec l’ARS Occitanie “Le représentant des usagers dans la démocratie sanitaire : mythe ou réalité ?”. Notre webinaire a été riche en partage. Bravo et merci d’avoir largement contribué, par votre présence et par la qualité de votre participation aux échanges, à la réussite de cet événement.

Revivez les différents moments du webinaire (chapitrage sous la vidéo) : cliquer ici
Diaporama du webinaire : cliquer ici
Questionnements débattus lors du webinaire interactif : bientôt disponible !
Télécharger le programme : cliquer ici

ÉDITO

« Quelle est la place des associations dans la crise sanitaire actuelle ?
Je suis Représentant des Usagers aujourd’hui, à quoi je sers ?
Comment, en tant que Représentant des Usagers, être à l’écoute de ceux qui ne sont pas entendus ?

Impliquer les usagers dans tous les processus de décision concernant la santé, tel est le principe de ce qu’on appelle la démocratie en santé. En tant que Représentants des Usagers, vous êtes des vecteurs de changement : par votre présence à tous les niveaux du système de santé, par la diversité des sujets sur lesquels vous intervenez. Le représentant des Usagers, c’est aussi celui qui observe et porte la voix : vos principes, missions et compétences, que vous soyez en Commission Des Usagers ou dans d’autres instances, sont mis à l’épreuve lors de cette crise sanitaire.
Ensemble, veillons à la poursuite d’une réelle démocratie en santé, du partenariat qu’elle implique et de son évolution nécessaire. »

Jean-Michel Bruel – Président de France Assos Santé Occitanie

 


Contact(s) communication :

France Assos Santé Occitanie : tel : 05 34 30 24 35 ; mail : communicationFASOccitanie@france-assos-sante.org


Coup de projecteur sur la formation « RU, En Avant ! »

Coup de projecteur sur la formation «RU, En Avant !» (RUEA)

La formation « RUEA » :

La compétence du RU se construit et s’apprend. Il s’agit d’avoir une vision globale du système de santé, et les principales clés pour agir. Un module de formation de deux jours, généraliste, est donc obligatoire pour les RU qui prennent leur premier mandat : c’est le contenu de la formation « RU, en avant ! » dites « RUEA ».
Cette première formation constitue le début du parcours du RU, elle répond à un cahier des charges ministériel. France Assos Santé figure sur la liste officielle publiée par le ministère des associations agréées qui peuvent délivrer cette formation.

Un vidéo clip pour mettre en lumière la richesse de cette formation « RUEA » !

Ce vidéo clip a été tourné à Carcassonne, les 14 et 15 Octobre 2020, lors d’une session « RUEA » auprès de 14 participants et en présence d’une formatrice, d’une référente régionale de France Assos Santé Occitanie.
Les participants à cette formation sont actifs tout au long de cette session par l’investissement dans des travaux de groupe, des mises en situation et des temps d’échanges réguliers. Le dynamisme de cette formation permet de rencontrer des RU issus de toutes les associations, pour pouvoir croiser savoirs et expériences et construire une parole réellement transversale.
Ce vidéo clip vous permet de découvrir et de faire découvrir en 5 minutes cette formation : Alors, "En avant" pour s’inscrire à cette formation !

https://youtu.be/lRLCG1EsCjY

Lors du tournage, 2 interprètes en langue des signes française (LSF) assuraient la traduction de la formation pour des représentants des usagers.

La formation « RUEA », une priorité de formation en Occitanie

Malgré les difficultés logistiques tout au long de l’année 2020 liées au contexte sanitaire, France Assos Santé Occitanie a organisé 14 journées de formation « RU, en avant » (RUEA) dans notre région (à Toulouse, Mende, Nîmes, Carcassonne et Montpellier). Une session à Cahors a été reportée en 2021, et d’autres sessions seront programmées en 2021 pour répondre à vos besoins.

 

EN SAVOIR + sur la formation RUEA : https://extranet.france-assos-sante.org/formation/se-former-a-quoi/

 

Contact formation :
France Assos Santé Occitanie – tel. : 05 34 30 24 65 ; mail : mlabiscarre@france-assos-sante.org

 

 


Contact communication :

France Assos Santé Occitanie – tel : 05 34 30 24 35 ; mail : communicationFASOccitanie@france-assos-sante.org


Groupes d’échanges à distance GE FLASH

Du côté des groupes d’échanges – 15 01 2021

Groupes d’échanges à distance « GE FLASH », un outil pour développer le travail en réseau

L’importance du travail en réseau pour les Représentants des Usagers

Lors du webinaire de notre délégation d'Occitanie du 1er décembre 2020 (à destination des Représentants des Usagers de notre délégation d’Occitanie) intitulé « Le Représentant des Usagers dans la démocratie en santé : "mythe ou réalité ? ", vous avez été nombreux à réagir sur le tchat au sujet de l’importance du lien et du travail commun :
« Je pense que les RU titulaires et suppléants doivent travailler et se concerter en "quatuor" » « Les RU doivent faire "équipe" » et « Je souligne l'importance des groupes d'échanges qui permettent de rester en lien et de partager nos expériences pour mieux assurer notre mission »

Les « GE FLASH » : un outil pour conserver, développer le travail en réseau, quelles que soient les circonstances !

Nous avons cherché des moyens pendant la pandémie pour rester en réseau et ne pas perdre le lien : France Assos Santé Occitanie a proposé dès le mois de mai d’adapter les groupes d'échanges traditionnels en format distanciel, en proposant des « GE FLASH »!  Pour en savoir + : Cliquer ici - GE Flash innover pour continuer à échanger

Comment les « GE FLASH » peuvent-ils vous accompagner dans cette démarche de travail en réseau ?

1. En conservant des liens, sans risque sanitaire et en s’appropriant l’outil informatique

Les situations de confinement et de restriction des rencontres physiques sur l’année 2020 nous ont appris à s'adapter et innover avec des formats « visio ».
Les retours des participants aux « GE FLASH » de 2020 démontrent que la convivialité est possible même à distance grâce au temps d’échange accordé à chacun des 5 à 6 participants ! Cela permet d’appréhender le fonctionnement de logiciels de vidéoconférence, le déroulement des échanges à distance et l’écoute active via caméras interposées.
Après avoir participé à un « GE FLASH », vous pourrez vous approprier cette solution de rencontre à distance en organisant une visio entre RU d’une même instance !

2. En partageant les savoirs, les expériences entre Représentants des Usagers

Apprendre à se connaître entre Représentants des usagers, partager ses connaissances, ses expériences de mandat de RU, faire part de ses questionnements et ses pistes de projets. Voici les objectifs de ces rencontres « GE FLASH ».
Contactez les autres RU qui siègent à la même instance que vous, et partagez les réflexions, les pistes d’actions échangées lors des GE FLASH ! Cela peut être un moyen de renouer un lien ou bien d’alimenter vos réflexions internes sur un sujet dans le cadre de vos instances.

3. Pour s’entraîner à agir collectivement

Agir pour une Représentation des usagers en Commission des usagers, c’est agir ensemble au service d’une mission collective : la défense des droits collectifs et individuels des usagers.
Les « GE FLASH » permettent d’entretenir des réflexions communes et pourquoi pas de construire un avis, une position commune.
A vous d’initier le travail de groupe par la suite dans le cadre de votre mandat : poser les sujets à aborder en instance, se concerter, se répartir les tâches et préparer vos instances afin de démontrer la compétence d’un collectif !
Pour reprendre un témoignage recueilli dans le tchat du webinaire : « la légitimité c'est comme la confiance, ça ne se donne pas à priori, ça se construit, notamment au travers du développement des compétences, à une réelle implication, tant individuellement que de façon collective (au sein de l'équipe des RU) »
Contraints par les évènements de ce début d'année 2021, nous en reprogrammons : participez à un des « GE FLASH » programmé sur les mois de janvier et février, en attendant la reprogrammation en présentiel de Groupes d’Echanges et d’Analyse de pratiques dans vos départements.

Calendrier des groupes d’échanges :

Retrouver notre agenda des formations et des groupes d’échanges France Assos Santé en Occitanie, sur notre site : cliquez ici 

Contact groupes d’échanges :

Vous souhaitez avoir des informations sur le déroulement des groupes d’échanges pour votre département ?

France Assos Santé Occitanie – tel. : 05 34 30 24 65 ; mail : mlabiscarre@france-assos-sante.org

 

 

 


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Fiche pratique Santé Info Droits (SID) Démocratie en santé

Où trouver les fiches pratiques Santé Info Droits ?

Consulter les fiches pratiques : Fiches pratiques Santé info Droits

Vous y retrouverez les Fiches pratiques de Santé Info Droits (SID) sur les thèmes : 

  • Droits des malades• Démocratie sanitaire
    • Sécurité sociale• Santé et travail• Assurance et emprunt• Handicap

Fiche pratique SID – “B.5 Où siègent les représentants des usagers dans les instances de santé ?” :

Consulter et télécharger cette fiche : Où siègent les représentants des usagers dans les instances de santé

 

 


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HAS : La certification en 2021

Outils – 15 01 2021

HAS : La certification en 2021

Cela nous intéresse tous, que nous soyons usagers de système de santé, patients ou représentants des usagers.

Pourquoi faire ?

  • Informer les usagers et les professionnels de santé du niveau de qualité et sécurité de soins des établissements de santé
  • Disposer d'un état des lieux permettant aux établissements de se valoriser et de s'améliorer
  • Éclairer les pouvoirs publics dans la régulation de l’offre de soins par la qualité

Comment s'informer ?

• Pour l’usager et le patient

En prenant connaissance du rapport qui est mis à disposition du public sur le site de la HAS ou sur www.scopesante.fr

En recherchant l’affichage du logo qui correspond au niveau de qualité des soins de l’établissement de santé concerné, public ou privé.

• Pour le Représentant des Usagers (RU)
En allant plus loin dans la recherche de l’information :
• dans l’établissement de santé ou vous siégez
• auprès de vos associations
• auprès de FAS Occitanie (via la formation par exemple)
• sur le site de la HAS

EN SAVOIR + :

Cliquer ici - HAS decouvrir-la-nouvelle-certification
Cliquer ici - HAS comprendre-la-certification-pour-la-qualite-des-soins En se servant des fiches pratiques contenues dans le manuel de certification :
Cliquer ici - fiches_pratiques_implication_des_representants_des_usagers

Merci pour votre engagement, Annie MORIN,
Représentante des usagers, France Rein et France Assos Santé Occitanie.

 

 


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Vu dans la presse Occitanie

  • Vu dans la presse Occitanie

    Novembre à décembre 2020

     

    SAEDE : Service d’accompagnement, d’écoute et de dialogue éthique.

    « Renouer le dialogue, rétablir les relations des résidents des EHPAD avec leur proches… »

    consulter le replay du 18.12.2020 et aller à la minute : 00 :03 :18 via le lien suivant (cliquer ici)

    Interview FAS Occitanie – France 3 19h/20h Languedoc-Roussillon – 18.12.20

     

    " Dans les Ehpad, encore "beaucoup de résidents avec le sentiment d’être abandonnés, isolés "

    « À l'approche de Noël, beaucoup de familles se posent la question des visites pour leurs parents en Ehpad. Les relations sont même parfois très tendues avec les proches des résidents. Jean-Michel Bruel de France Assos Santé Occitanie a participé à la mise en place d'une plateforme d'écoute… » (Lire la suite)

    Interview FAS Occitanie – Francebleu.fr – 17.12.20

     

    " Malades du Covid isolés dans un hôtel ou un centre de vacances : les mesures strictes réclamées par des associations"

    « La réalité de l’épidémie et son deuxième confinement éveille les inquiétudes. Les associations des professionnels de la santé, comme France Assos Santé, tirent la sonnette d'alarme et réclament la mise en place d'un isolement strict pour les personnes positives au Covid… » (Lire la suite)

    Interview FAS Occitanie – France3Occitanie.fr – 30.11.20

     

     


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Service d’Accompagnement, d’Écoute et de Dialogue Ethique (SAEDE)

Actualité – 11 décembre 2020

Luttons ensemble contre l’isolement des patients et résidents en établissements de soins et contre l’incompréhension que suscitent chez soignés et soignants certaines des mesures sanitaires protocolisées

La première vague de l’épidémie virale Covid 19 au printemps 2020 avait déjà montré la plus grande fragilité d’un certain nombre de personnes, au premier rang desquelles les âgées et celles atteintes par des maladies chroniques préexistantes. Les mesures sanitaires de prévention, renforcées pour les personnes vivant dans des établissements de soins, ont à nouveau imposé un isolement. Pour certaines personnes les effets secondaires de cet isolement ont été plus graves que ceux de l’atteinte virale elle-même. Isolement, dont la rigueur finit souvent par être incompréhensible par les patients et les résidents (« arrêtez de nous empêcher de mourir, et commencez à essayer de nous laisser vivre ! ») entraîne vite un sentiment d’abandon, puis de désespérance. Ce « syndrome de glissement », reconnu par les soignants, désespère aussi l’entourage familial et le culpabilise. Les mêmes mesures de prévention empêchent aussi les aidants bénévoles, de la sphère amicale ou associative d’intervenir, alors qu’ils constituaient auparavant une aide pour de nombreux proches-aidants familiaux, ou même une alternative pour des personnes seules. Ces mesures s’accompagnent souvent de restrictions ou interdictions d’intervention par des professionnels de santé libéraux, extérieurs à l’établissement, qu’ils soient masseurs-kinésithérapeutes, orthophonistes, podologues,...
Cet accompagnement et ces soins ne peuvent être interrompus sous peine de rupture du parcours de soins, aux conséquences particulièrement dramatiques dans la fin du parcours de vie. La situation de désespérance ainsi créée est vite source d’exaspération, avec une rupture conflictuelle de dialogue entre les soignés et les soignants. Et ce d’autant que de nombreux professionnels de santé en établissements de soins, se sentent eux aussi incompris et finissent par être lassés, voire désespérés, par cette situation critique.

L’Espace de Réflexion Ethique (ERE) Occitanie, France Assos Santé Occitanie regroupant de nombreuses associations de patients et d’usagers du système de santé, et les principales fédérations de responsables d’Établissements Médico-Sociaux au premier rang desquels les EHPAD, veulent lutter ensemble, avec l’appui de l’Agence Régionale de Santé (ARS) Occitanie contre l’isolement des patients et résidents en établissements de soins et contre l’incompréhension que suscitent chez soignés et soignants certaines des mesures sanitaires protocolisées. Leur objectif commun est de mettre en place un Service d’Accompagnement, d’Écoute et de Dialogue Ethique (SAEDE) permettant de répondre concrètement aux difficultés rencontrées sur le terrain des établissements.

Cette cellule d’écoute et de dialogue, basée sur un binôme constitué d’un membre de l’Espace Régional d’Ethique et d’un représentant des associations membres de France Assos Santé Occitanie, pourra être sollicitée par contact téléphonique direct ou par e-mail. Elle veut contribuer à ce que soignés et soignants puissent mieux se comprendre et trouver rapidement ensemble des dispositions concrètes de lutte contre l’isolement des résidents et des patients. Cette approche veut être plus celle d’un partenariat en santé plutôt que celle d’une médiation. Merci à tous, soignés et soignants, que vous soyez résidents ou patients, proches-aidants de l’entourage familial ou amical, associatifs bénévoles, ou professionnels de santé, pour votre implication dans cette démarche.

Jean-Michel Bruel, Président France Assos Santé Occitanie

Pour toute information, contacter : Fanny Montant, chargée de missions France Assos Santé Occitanie : fmontant@france-assos-sante.org  - 05.34.30.25.17

 


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France Assos Santé Occitanie : tel : 05 34 30 24 35 ; mail : communicationFASOccitanie@france-assos-sante.org