Pour vivre avec l'insuffisance cardiaque, encore faut-il être diagnostiqué
L’insuffisance cardiaque (IC) est un enjeu majeur de santé publique. En France, plus de 1,5 million de personnes sont touchés par cette pathologie. Chaque année, 120 000 nouveaux cas sont diagnostiqués et avec le vieillissement de la population, cette maladie chronique pourrait croître de 25 % tous les quatre ans.
Néanmoins, entre 400 000 et 700 000 individus ignorent être concernés. Ce retard de diagnostic aggrave les risques de complications, de réhospitalisation, voire de décès.
Aussi l’Assurance Maladie reste mobilisée et renouvelle son engagement lors de la Semaine de l’Insuffisance Cardiaque qui sera déployée du 22 au 29 septembre 2026 sur l’ensemble de l’Occitanie.
Dans chaque département, une Communauté Professionnelle Territoriale de Santé (CPTS) soutenue par l’URPS Biologie proposera :
- des actions de repérage précoce des patients non diagnostiqués via l’utilisation du questionnaire EPOF (Essoufflement, Prise de poids, Œdèmes, Fatigue)
- des orientations dans le cas de patient nécessitant un dosage NT-pro-BNP pour confirmer le diagnostic
- des actions de prévention, notamment en sensibilisation à la réduction de la consommation de sel qui favorise la rétention d’eau et donc augmente la charge de travail du cœur.
Les infections respiratoires constituant une cause fréquente de décompensation chez les patients insuffisants cardiaques, des créneaux dédiés à la vaccination contre la grippe, le pneumocoque et la COVID-19 seront ouverts chez des pharmaciens, médecins libéraux et autres professionnels habilités à vacciner.
Nous sommes tous concernés par l’insuffisance cardiaque. Renseignez-vous auprès de votre médecin et/ou de votre Caisse Primaire d’Assurance Maladie.
France Assos Santé Occitanie aux Universités de la coordination en santé à Albi
Du 26 au 28 août 2026, France Assos Santé Occitanie a participé aux Universités de la coordination en santé à Albi. Trois jours riches en échanges, en rencontres et en réflexions autour d’un enjeu essentiel : mieux coordonner les acteurs pour construire des parcours de santé plus simples, plus fluides et davantage centrés sur les besoins des personnes.
Organisées avec les acteurs de la coordination en santé, ces Universités constituent désormais un rendez-vous important pour France Assos Santé Occitanie. Cette année encore, notre délégation était présente aux côtés de la FACS Occitanie, avec un stand permettant de présenter nos missions, de rencontrer les professionnels et acteurs de la coordination et surtout de rappeler une conviction forte : la coordination des parcours ne peut se penser sans les usagers eux-mêmes.
Aller à la rencontre des acteurs de la coordination
Pendant ces trois journées, notre équipe a eu l’occasion d’échanger avec de nombreux professionnels et structures de coordination. Au fil des années, les DAC et les acteurs de la coordination en santé identifient de mieux en mieux France Assos Santé Occitanie et notre volonté de construire avec eux des démarches associant pleinement les usagers.
Cette reconnaissance progressive est particulièrement encourageante. Elle ouvre la voie à de nouvelles collaborations et permet de faire vivre concrètement le partenariat entre France Assos Santé Occitanie et la FACS Occitanie, qui se consolide année après année.
Notre présence à Albi s’inscrit ainsi dans une démarche de proximité : aller à la rencontre des professionnels, mieux comprendre leurs pratiques et leurs enjeux, mais aussi faire connaître l’expertise des associations d’usagers et la place que ceux-ci peuvent prendre dans les dynamiques territoriales de coordination.
Faire système : penser ensemble la cohérence des parcours
Les différentes interventions des Universités ont rappelé combien la coordination constitue un enjeu majeur dans un système de santé devenu particulièrement complexe.
La conférence consacrée aux grands utilisateurs des services d’urgence a notamment montré l’intérêt d'une approche qui dépasse les représentations simplistes de « l’usager fréquent des urgences ». Les données présentées mettent en évidence des profils très divers, souvent marqués par des maladies chroniques, des difficultés sociales ou encore des problématiques de santé mentale. L'enjeu est alors moins de juger la pertinence d'un recours que de comprendre les besoins de la personne et de construire une réponse adaptée avec l'ensemble des acteurs de son parcours.
L'expérimentation présentée autour de l'accompagnement des utilisateurs fréquents des urgences illustre précisément cette plus-value de la coordination territoriale : le DAC peut mobiliser les acteurs du territoire, élaborer un plan personnalisé de coordination en santé et permettre une meilleure articulation avec les équipes hospitalières.
Ces échanges font écho aux préoccupations portées par France Assos Santé : comment mieux prendre en compte l'expérience vécue des personnes et leur permettre d'être actrices de leur parcours ?
Cette année, notre atelier intitulé « La collaboration entre professionnels et associations : une plus-value pour aborder les derniers moments de vie » co-animé par Alexandra Lorrin (élu du comité du comité régionale et bénévole à l’ADMD) ainsi que Chloé Bredon a suscité l’intérêt de près de 25 personnes ! Ils venaient de toute part : Grand Est, Ile-de-France, Normandie, Nouvelle-Aquitaine, Provence-Alpes-Côte-d’Azur … et de différents secteurs : paramédical, médico-social, ressources humaines etc.
Ce temps a permis d’explorer le rôle que pouvait avoir les associations dans les cas de diagnostics avec le pronostic vital est engagé : soutien aux aidants, information sur les directives anticipées pour les patients comme aux professionnels et participation au maintien du lien social du patient. Grâce aux retours d’expérience du Dr Véronique Gandon, d’Edith Fournaise (infirmière et coordinatrice au DAC 81) et au témoignage d’Isabelle Grimaldi (bénévole et patiente partenaire à la Ligue contre le cancer), nous avons souligné la valeur ajoutée de ce partenariat en santé, tant pour les patients que pour les soignants.
Retrouvez ces passionnants interviews sur la chaine YouTube de France Assos Santé Occitanie https://www.youtube.com/watch?v=ylUu0BoUeow
Santé mentale et périnatalité : une approche résolument territoriale
France Assos Santé Occitanie a également participé au symposium consacré à la périnatalité et à la santé mentale, qui a permis de croiser les regards de professionnels, d'associations et d'acteurs territoriaux.
Les échanges ont notamment porté sur le repérage de la dépression et des troubles anxieux périnataux, sur les facteurs de vulnérabilité et de protection, mais aussi sur l'importance d'intervenir le plus précocement possible. La dépression périnatale concernerait ainsi 10 à 20 % des femmes, avec des facteurs de risque tels que les antécédents de dépression ou d'anxiété, les violences et traumatismes, l'isolement social ou encore la précarité.
Un point nous paraît particulièrement important : les associations peuvent jouer un rôle essentiel dans le repérage, l'écoute et l'orientation des personnes. Certaines femmes peuvent en effet avoir davantage de facilité à parler de leurs difficultés à une association qu'à un professionnel de santé. Les associations peuvent alors contribuer à lever les tabous, restaurer la confiance et faciliter l'accès au soin et à l'accompagnement.
Les initiatives présentées ont également montré l'intérêt de construire des réseaux territoriaux et une culture commune entre professionnels. Une idée résume particulièrement bien cette démarche : « nous n'avons pas commencé par construire une équipe, nous avons commencé par construire la confiance ».
Un prix France Assos Santé pour faire vivre les droits des usagers
La soirée de clôture, jeudi 27 août, a également été l'occasion de mettre à l'honneur une initiative particulièrement en phase avec les valeurs portées par France Assos Santé.
Le Prix France Assos Santé, consacré aux droits individuels et collectifs des usagers, a été remis au Dispositif régional Maladies Rares Occitanie, en présence de nos présidents régionaux André Guinvarch pour France Assos Santé Occitanie et Yvette Martin pour France Assos Santé Nouvelle-Aquitaine.
Ce prix vient saluer la réalisation d'un livret consacré aux droits des personnes atteintes de maladies rares, conçu pour accompagner de manière très concrète les professionnels de santé et les acteurs de la coordination.
L'objectif de ce livret est de rendre les droits plus accessibles et surtout plus opérationnels dans les parcours de santé. Il propose des repères pratiques permettant aux professionnels de mieux reconnaître les situations rencontrées par les personnes vivant avec une maladie rare et de mieux les accompagner dans leurs démarches.
Parmi les exemples abordés : comment accompagner concrètement une personne dans le remplissage d'un dossier ou d'un formulaire MDPH, ou encore comment mieux identifier les dispositifs et droits auxquels elle peut prétendre.
À travers ce prix, France Assos Santé souhaite ainsi valoriser une démarche qui fait le lien entre connaissance des droits, accompagnement des personnes et coordination des parcours.
Construire ensemble des parcours avec les usagers
Au-delà des thématiques abordées, ces Universités ont fait émerger un fil rouge : faire système suppose de créer des alliances, de décloisonner les organisations et de construire de la confiance entre les acteurs.
La conférence consacrée au « leadership coopératif » a notamment insisté sur l'importance de développer des alliances durables, de cultiver les espaces informels de dialogue et de ne pas chercher à exercer seul le leadership sur tous les sujets.
Cette approche résonne particulièrement avec la place que France Assos Santé Occitanie souhaite prendre dans les dynamiques territoriales : être un acteur qui invite, interpelle, met en relation et facilite la participation des usagers, plutôt qu'un acteur qui cherche à se substituer aux autres.
Les échanges autour de l'actualité des DAC sont également venus conforter cette dynamique. Les premiers éléments d'évaluation présentés font état de 200 000 sollicitations annuelles, réparties de manière équilibrée entre professionnels et usagers des services, ainsi que d'une perception d'amélioration de la situation pour 68 % des personnes et d'un taux de satisfaction de 80 % chez les usagers.
Pour France Assos Santé Occitanie, cette présence aux Universités de la coordination en santé est donc bien plus qu'un simple rendez-vous annuel.
Elle traduit notre volonté de poursuivre le dialogue avec les acteurs de la coordination, de faire connaître la place et l'expertise des usagers et de développer de nouvelles coopérations dans les territoires.
La coordination en santé ne peut pas être uniquement une affaire de professionnels et d'institutions. Elle doit également intégrer l'expérience, les attentes, les choix et les savoirs des personnes concernées.
C'est tout le sens du partenariat que nous construisons avec la FACS Occitanie et les acteurs de la coordination en santé : faire une place aux usagers dans les parcours, dans les réflexions et dans les projets, pour contribuer ensemble à un système de santé plus lisible, plus accessible et plus humain.
Un grand merci à la FACS Occitanie, à l'ensemble des participants et aux organisateurs pour la qualité de ces échanges, ces belles rencontres et ces trois journées placées sous le signe de la coopération, du partage d'expériences et de l'innovation organisationnelle.
Rendez-vous l'année prochaine pour poursuivre cette dynamique !
États généraux de la bioéthique : en Occitanie, les usagers prennent part au débat
États généraux de la bioéthique : en Occitanie, les usagers prennent part au débat
Une mobilisation nationale au service de la parole des usagers
Dans le cadre des États généraux de la bioéthique 2026, France Assos Santé s’est mobilisée à l’échelle nationale comme dans les territoires afin de faire entendre la voix des usagers dans les grands débats qui interrogent l’avenir de notre système de santé.
Cette mobilisation repose sur une conviction forte : les questions bioéthiques ne peuvent pas être réservées aux seuls experts. Les patients, les proches, les citoyens et leurs représentants doivent pouvoir prendre part aux réflexions qui concernent les évolutions scientifiques, médicales et technologiques susceptibles de transformer leur quotidien et notre système de santé.
À travers ses différentes contributions, France Assos Santé a ainsi souhaité porter la parole des usagers et questionner les conséquences concrètes de ces évolutions sur les droits des patients, le consentement, les parcours de soins, l’accès aux soins, les inégalités et la protection des personnes les plus vulnérables.
Pour illustrer cette mobilisation au plus près des territoires, France Assos Santé revient sur plusieurs expériences régionales qui témoignent de la diversité des contributions des usagers aux États généraux de la bioéthique. Ces retours d’expérience montrent combien la participation des usagers permet d’enrichir les réflexions éthiques à partir des réalités vécues.
La contribution de France Assos Santé Occitanie
En Occitanie, France Assos Santé s’est mobilisée aux côtés de l’Espace de Réflexion Éthique Occitanie pour participer aux échanges organisés dans le cadre des États généraux de la bioéthique.
Plusieurs représentants des usagers ont ainsi pris part à différents temps forts consacrés notamment aux enjeux de santé environnementale et aux neurotechnologies, permettant de faire entendre une parole issue de l’expérience des patients et des usagers du système de santé.
Éthique, santé et environnement
Le 21 avril 2026, France Assos Santé Occitanie a participé au colloque « Éthique, Santé et Environnement », organisé par l’Espace de Réflexion Éthique Occitanie.
Sept représentants des usagers issus de différents territoires de la région ont participé à cette journée et contribué aux échanges autour des liens entre environnement, santé et transformation de notre système de santé.
Ces réflexions ont notamment permis d’interroger la manière dont les enjeux environnementaux peuvent être intégrés dans les pratiques de soins et les politiques de santé, tout en veillant à préserver l’accès aux soins et à ne pas accroître les inégalités.
Neurotechnologies : quelles conséquences pour les patients et les citoyens ?
Le 6 mai 2026 à Toulouse, une rencontre citoyenne consacrée aux neurotechnologies et aux interfaces cerveau-machine a également permis d’ouvrir le débat sur les enjeux éthiques liés à ces innovations.
Consentement, liberté, protection des données, identité, autonomie ou encore risques de discrimination : autant de questions qui montrent que derrière les avancées technologiques se trouvent avant tout des personnes, des patients et des citoyens dont les droits doivent être protégés.
La participation des usagers permet ainsi de dépasser la seule dimension technologique pour s’interroger sur les usages, les bénéfices attendus mais aussi les risques et les conditions nécessaires pour que ces innovations restent au service des personnes.
Faire vivre la démocratie en santé dans les débats bioéthiques
La participation de France Assos Santé Occitanie aux États généraux de la bioéthique s’inscrit pleinement dans sa mission de faire vivre la démocratie en santé.
Le regard des usagers permet de poser des questions essentielles : quelles seront les conséquences concrètes des innovations sur les parcours de soins ? Comment garantir un consentement réellement libre et éclairé ? Comment éviter que les nouvelles technologies ne renforcent les inégalités ? Quelle protection pour les personnes les plus vulnérables ?
Parce que l’éthique concerne l’ensemble de la société, l’expérience et la parole des usagers doivent pleinement contribuer aux débats qui dessinent la santé de demain.
Cette mobilisation régionale, inscrite dans la démarche nationale de France Assos Santé, témoigne ainsi de l’importance de faire de l’expérience des patients et des usagers une véritable source de réflexion et d’aide à la décision dans les évolutions futures de notre système de santé.
Quelle ambition pour la santé de demain ? Les acteurs de la santé en Occitanie réunis pour construire des réponses communes
France Assos Santé Occitanie a participé à l'Assemblée générale de la Fédération de l'Hospitalisation Privée Occitanie, un temps fort de dialogue entre élus, institutions, professionnels de santé et représentants des usagers.
Élus, institutions, professionnels et usagers réunis pour penser la santé de demain
Le lundi 29 juin 2026, André Guinvarch, président de France Assos Santé Occitanie, accompagné de la coordinatrice régionale Occitanie de l'Union Régionale, Julie Benoît ont participé à l'Assemblée générale de la Fédération de l'Hospitalisation Privée (FHP) Occitanie, organisée à la Maison de l'Hospitalisation Privée à Castelnau-le-Lez.
Placée sous le thème « À l'aube des élections présidentielles, la santé étant un enjeu primordial pour tous, quelle est votre ambition pour la santé de demain ? », cette rencontre a réuni plusieurs acteurs majeurs du système de santé régional et national. Animée par Jean-François Boyer, elle a notamment rassemblé Delphine Balerdi, présidente de la FHP Occitanie, Lamine Gharbi, président national de la FHP, François Mengin-Lecreulx, directeur général de l'Agence régionale de santé Occitanie, Michaël Delafosse, maire de Montpellier et président de Montpellier Méditerranée Métropole, Jean-Luc Moudenc, maire de Toulouse et président de Toulouse Métropole, Jean Sol, sénateur des Pyrénées-Orientales, Vincent Vincini, président du Conseil départemental de la Haute-Garonne, ainsi que de nombreux représentants des collectivités territoriales, des professionnels de santé, des établissements de santé, des organisations professionnelles et des associations d'usagers.
À travers plusieurs tables rondes consacrées aux ambitions pour la santé dans les territoires, à la prévention, à l'accessibilité aux soins et à la territorialité, les échanges ont permis de croiser les regards des décideurs publics, des professionnels de santé et des représentants des usagers sur les défis auxquels est confronté notre système de santé.
Des défis partagés pour répondre aux besoins des territoires
L'ensemble des intervenants a dressé un constat largement partagé : l'Occitanie connaît une forte croissance démographique, un vieillissement accéléré de sa population et d'importantes disparités territoriales en matière d'accès aux soins. Dans ce contexte, la santé apparaît plus que jamais comme un enjeu majeur de cohésion sociale et d'aménagement du territoire.
Les échanges ont mis en évidence la nécessité de renforcer la coopération entre tous les acteurs du système de santé afin de répondre aux besoins des habitants. Plusieurs pistes ont été évoquées : développement des maisons de santé pluriprofessionnelles, meilleure articulation entre médecine de ville et établissements de santé, renforcement des parcours territoriaux, accueil des internes, évolution des filières de soins, notamment en cancérologie, ou encore organisation de la permanence des soins.
Les collectivités territoriales ont également rappelé leur implication croissante dans la lutte contre la désertification médicale, notamment en accompagnant l'installation des professionnels de santé et en intégrant les enjeux sanitaires dans les projets de développement des territoires.
De son côté, l'ARS Occitanie a réaffirmé sa volonté de poursuivre la construction de parcours de santé gradués et coordonnés, fondés sur la complémentarité entre les établissements publics et privés, afin de garantir une offre de soins adaptée aux besoins de la population.
La prévention et les usagers au cœur des parcours de santé
Invité à intervenir lors de la table ronde consacrée à la prévention et aux maladies chroniques, André Guinvarch a rappelé le rôle essentiel des représentants des usagers dans les établissements de santé, qu'ils soient publics ou privés.
« Nos représentants des usagers sont présents dans les établissements de santé publics comme privés. Il n'y a pas de bataille entre le public et le privé : notre priorité est d'être aux côtés des usagers, quel que soit leur lieu de prise en charge. »
André Guinvarch, président de France Assos Santé Occitanie
Il a souligné que France Assos Santé Occitanie agit dans une logique de coopération avec l'ensemble des acteurs du système de santé — Fédération Hospitalière de France, Fédération de l'Hospitalisation Privée, Agence régionale de santé, Structures Régionales d'Appui, Unions Régionales des Professionnels de Santé, établissements, collectivités et associations — avec une conviction : les réponses aux besoins des usagers se construisent ensemble.
Il a également rappelé que la loi du 4 mars 2002 a consacré les droits des patients et reconnu la place des représentants des usagers dans la gouvernance du système de santé.
Au cours des échanges, plusieurs messages forts ont été portés par France Assos Santé Occitanie.
La prévention ne représente aujourd'hui qu'une part limitée du parcours de santé alors qu'elle constitue un levier majeur pour améliorer durablement la santé de la population. Son développement suppose une mobilisation de l'ensemble des acteurs, y compris des établissements de santé, en lien avec les associations.
Une attention particulière doit être portée aux personnes les plus vulnérables, pour lesquelles les inégalités sociales se traduisent souvent par un moindre recours à la prévention et au dépistage, notamment dans le domaine des cancers.
Enfin, André Guinvarch a rappelé que l'objectif n'est pas de rendre le patient responsable de l'organisation du système de santé, mais bien de lui permettre de devenir acteur de sa santé grâce à une information de qualité.
« Le patient doit disposer d'une information claire pour faire des choix éclairés. En revanche, il n'a pas à coordonner lui-même l'ensemble des professionnels qui gravitent autour de lui : c'est au système de santé de s'organiser autour du patient. »
Cette approche rejoint pleinement la vision portée par France Assos Santé : promouvoir un parcours de santé coordonné, accessible et respectueux des droits des personnes.
Faciliter l'accès aux soins grâce à des parcours plus fluides
Les tables rondes consacrées à l'accessibilité aux soins ont mis en avant plusieurs leviers susceptibles d'améliorer la fluidité des parcours : développement des Communautés Professionnelles Territoriales de Santé (CPTS), renforcement des coopérations entre médecine libérale et établissements de santé, développement de l'ambulatoire ou encore nouvelles formes d'organisation territoriale.
Les intervenants ont également évoqué les perspectives offertes par les outils numériques et l'intelligence artificielle pour améliorer le partage des informations entre professionnels, tout en rappelant que ces innovations devront avant tout être mises au service de la qualité des prises en charge et de la sécurité des patients.
Au-delà des questions organisationnelles, plusieurs élus ont insisté sur les enjeux liés au vieillissement de la population, au maintien à domicile des personnes âgées et à l'amélioration de l'accompagnement des publics les plus fragiles.
Construire la santé de demain par le dialogue
Cette Assemblée générale a illustré la richesse des échanges qui peuvent se construire entre institutions, élus, établissements de santé, professionnels de santé et représentants des usagers autour d'enjeux communs : accès aux soins, prévention, qualité des prises en charge, attractivité des territoires ou encore évolution des parcours de santé.
Comme l'ont souligné plusieurs intervenants tout au long de l'après-midi, les réponses aux défis démographiques, économiques et organisationnels que connaît notre système de santé ne pourront être construites que collectivement, en s'appuyant sur les complémentarités entre les acteurs.
Pour France Assos Santé Occitanie, ces temps de dialogue constituent des espaces essentiels pour faire entendre la voix des usagers et contribuer à la construction de réponses partagées, au plus près des besoins des habitants.
À l'heure où la santé s'impose comme un sujet majeur du débat public, notre Union régionale réaffirme sa volonté de poursuivre son engagement aux côtés de l'ensemble des partenaires du système de santé afin de promouvoir un système plus accessible, plus coordonné, plus équitable et pleinement respectueux des droits des usagers.
Formation (presque) tout ce que vous devez savoir
La formation à France Assos Santé : comment ça marche ?
Pour les représentants des usagers (RU) comme pour les adhérents associatifs, la formation est une clé essentielle pour défendre les droits des usagers et participer pleinement à la démocratie en santé.
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L’équipe France Assos Santé Occitanie
Focus santé mentale - juin 2026 !
Santé mentale : priorité de santé publique
Rôle clé des associations agréées et des représentants des usagers (RU)
Au sens large, la santé mentale ne se réduit ni à l’absence de maladie diagnostiquée, ni à la capacité de bien fonctionner socialement ou professionnellement.
Elle désigne plutôt la possibilité d’exister pleinement, avec ses hauts et ses bas, sans être exclu·e ou dévalorisé·e pour ses vulnérabilités.
Elle suppose de pouvoir tisser des liens sincères et sécurisants, de vivre dans des conditions matérielles et relationnelles dignes, et de
ne pas subir d’injonction à guérir ou à performer pour avoir de la valeur.
Une approche large de la santé mentale est donc indissociable de l’environnement social, du refus des violences institutionnelles,
et de la reconnaissance des diverses manières d’être et de ressentir comme des variations légitimes de l’expérience humaine.
🔍 Découvrez quelques actualités en Occitanie pour vous informer, vous former et agir sur votre territoire. Les représentants des usagers (RU) et les associations agréées ont un levier essentiel pour transformer les pratiques, défendre les droits culturels et construire une santé mentale émancipatrice.
🎨 « Pour notre santé mentale, ouvrons-nous aux arts » – SISM 2026
Créer, c’est soigner. Chanter, peindre, danser, aller au musée ou lire un bon roman… Ce n’est pas qu’un loisir. C’est aussi un puissant levier de prévention, de rétablissement et de lien social. L’édition 2026 des SISM s’appuie sur un rapport de l’OMS compilant plus de 3000 études sur les bienfaits des pratiques artistiques pour la santé mentale et physique, à tout âge.
🤝 Comment les représentants des usagers peuvent-ils agir ?
- 🎤 Témoignez : proposez votre expérience lors d’un ciné-débat ou d’une conférence.
- 🖼️ Organisez une exposition : valorisez les œuvres des personnes accompagnées.
- 🏛️ Plaidez pour l’accès à l’art pour tous : dispositifs comme les « ordonnances muséales » ou « Culture Relax ».
Pour vous aider : guide méthodologique des SISM et ressources du Psycom. Rappochez-vous des CLSM.
💬 BREF : un programme de psychoéducation pour les familles – Unafam
Vous accompagnez un proche en situation de trouble psychique ? L’Unafam propose BREF, un programme de psychoéducation destiné aux familles et aux proches aidants.
- Mieux comprendre les troubles psychiques et leurs traitements
- Développer des compétences pour faire face au quotidien
- Réduire l’épuisement et l’isolement des aidants
- Renforcer la communication avec le proche malade et les soignants
Pour les RU et les associations : relayer ce programme auprès des familles et de vos établissements de santé.
🔗 Découvrir BREF sur le site de l’Unafam Aveyron
📍 QUELQUES ACTUALITÉS OCCITANES :
Renouvellement du PTSM des Hautes-Pyrénées – Mobilisation associative et professionnelle
Acteurs associatifs locaux, vous êtes invités à partager le bilan du PTSM 65 et à co-construire le prochain chapitre.
Un PTSM, c’est un projet local qui rassemble tous les acteurs (professionnels, usagers, aidants) pour améliorer concrètement les parcours de soins et de vie.
- Horaire : 8h30 – 17h
- Lieu : IFMS – Tarbes
- Inscription : gratuite sur ce lien
🤝 Journée interprofessionnelle en santé mentale (Tarn-et-Garonne – 30 juin 2026)
Organisateurs : PTSM 82, DAC82, Unafam, UDAF, ASEI, CH Montauban, FERREPSY, etc.
Thème : « Comment accompagner la complexité des parcours, des individus et des organisations ? »
- Tables rondes interprofessionnelles et usagers
- Théâtre forum
- Exposition « Voyage dans les arts de la santé mentale »
📢 Vous êtes représentant des usagers ou membre d’une association agréée ? N’hésitez pas à contacter les coordinateurs des PTSM de votre région, à rejoindre les CLSM, et à utiliser les SISM comme tremplin.
➜ Besoin d’outils ? Le site du Psycom et les guides des SISM proposent fiches pratiques et argumentaires.
Si vous avez mené des actions en santé mentale, n’hésitez pas à nous les partager ! Nous pourrons les valoriser pour inspirer d’autres représentants des usagers.
📧 ldinunno@france-assos-sante.org
📣 Le renouvellement en CRSA, c'est maintenant !
A vos marques, prêts, candidatez !
Coup d’envoi : Depuis le 4 mai, la campagne de candidature pour le renouvellement des représentants des usagers au sein de la Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie (CRSA) est officiellement lancée !
Surnommée le « parlement régional de la santé », cette instance rassemble élus, professionnels du système de santé et représentants des usagers pour rendre des avis consultatifs sur les politiques régionales de santé auprès de l’Agence Régionale de Santé (ARS). Ses rapports peuvent être transmis au ministère de la Santé et font de la CRSA un acteur central de la démocratie sanitaire en région.
Pour accompagner les candidats, France Assos Santé a organisé un webinaire d’information le 6 mai avec des témoignages de représentants d’usagers actuellement en mandat à la CRSA ! (lien de la rediffusion disponible ici).
Le 5 juin, c’est l’ARS Occitanie qui vous donne rendez-vous pour un webinaire d’information également, pour vous inscrire cliquez ici
Fin du match : Les dossiers de candidature sont à déposer exclusivement en ligne jusqu’au 31 juillet sur cette plateforme
Vous retrouvez tous ces éléments et le calendrier détaillé du renouvellement de ce mandat sur le site de l’ARS Occitanie en cliquant ici
Un coup de pouce au dépistage des cancers : la mobilisation se poursuit partout en Occitanie
Un coup de pouce au dépistage des cancers : la mobilisation se poursuit partout en Occitanie
La campagne régionale « Coup de pouce aux dépistages organisés des cancers » se poursuit en Occitanie avec une mobilisation toujours plus forte des acteurs de santé, des associations, des collectivités et des citoyens engagés. Portée conjointement par l’ARS Occitanie, le Centre Régional de Coordination des Dépistages des Cancers (CRCDC), l’Assurance Maladie, la MSA et France Assos Santé Occitanie, cette dynamique collective rappelle une conviction simple : face aux cancers, le dépistage sauve des vies.
Tout au long de l’année, cette campagne régionale invite chacune et chacun à adopter les bons réflexes de prévention autour de trois dépistages organisés :
- le cancer colorectal,
- le cancer du sein,
- le cancer du col de l’utérus.
En mai : “Pas de Mais” pour faire son dépistage !
Dans les prochains jours, une nouvelle séquence digitale sera diffusée dans toute la région autour d’un message simple et direct :
“Pas de « Mais » pour ne pas faire ce dépistage !”
À travers des visuels positifs et accessibles, la campagne rappelle que nous avons tous un rôle à jouer auprès de nos proches pour encourager le passage à l’action. Famille, amis, collègues : chacun peut donner un véritable « coup de pouce » en parlant du dépistage autour de lui et en aidant à lever les hésitations ou les reports.
Cette nouvelle vague de communication reprend les codes visuels de la campagne lancée en Occitanie afin de valoriser :
- le soutien des proches,
- l’importance de ne jamais remettre un dépistage à plus tard,
- et l’idée que les réflexes de prévention doivent devenir des habitudes de santé au quotidien.
Une mobilisation collective à la Montpellier Reine
Le dimanche 31 mai, à l’occasion de la célèbre course solidaire de la Montpellier Reine, plus de 10 000 participants seront invités à donner symboliquement un « coup de pouce » au dépistage organisé des cancers.
Avant le départ, les participants seront appelés à lever le pouce ensemble lors de l’échauffement collectif, geste devenu emblématique de cette campagne régionale de prévention.
Des supports de sensibilisation et des goodies de campagne seront également présents sur le village de l’événement afin de poursuivre les échanges avec le grand public sur l’importance du dépistage précoce.
Cette mobilisation événementielle illustre pleinement l’ambition portée en Occitanie : faire du dépistage un sujet visible, collectif et accessible à tous, en s’appuyant sur des temps forts populaires et fédérateurs.
Juin Vert : focus sur le dépistage du cancer du col de l’utérus
Le mois de juin sera consacré au dépistage organisé du cancer du col de l’utérus, dans le cadre de l’opération nationale « Juin Vert ».
Une séquence régionale spécifique est actuellement préparée avec les partenaires mobilisés autour de cette campagne. Un point presse régional devrait notamment se tenir le 2 juin depuis le CHU de Nîmes, réunissant plusieurs acteurs engagés dans la prévention et le dépistage des cancers en Occitanie.
Le dépistage du cancer du col de l’utérus concerne les femmes de 25 à 65 ans et permet de détecter précocement des lésions avant même l’apparition d’un cancer. Comme les autres dépistages organisés, il constitue un levier essentiel pour améliorer les chances de guérison et réduire les traitements lourds.
Pourquoi participer au dépistage organisé ?
En Occitanie, les taux de participation restent encore insuffisants, alors même que ces dépistages sont simples, gratuits et efficaces.
Quelques repères :
- le dépistage du cancer colorectal concerne les femmes et les hommes de 50 à 74 ans ;
- le dépistage du cancer du sein concerne les femmes de 50 à 74 ans tous les deux ans ;
- le dépistage du cancer du col de l’utérus concerne les femmes de 25 à 65 ans.
Le cancer colorectal reste par exemple l’un des cancers les plus fréquents en France, avec près de 4 000 nouveaux cas détectés chaque année en Occitanie, alors que moins d’une personne sur trois participe actuellement au dépistage régional organisé.
Ensemble, faisons progresser la prévention en Occitanie
Cette campagne régionale repose sur une conviction forte : la prévention est l’affaire de tous. Professionnels de santé, associations d’usagers, établissements de santé, collectivités, partenaires institutionnels et habitants de notre région peuvent tous contribuer à relayer ces messages essentiels.
Parler du dépistage autour de soi, encourager un proche à prendre rendez-vous, retirer un kit de dépistage ou participer à un événement de sensibilisation : chaque geste compte.
Pour en savoir plus sur les dépistages organisés des cancers en Occitanie :
États généraux de la bioéthique - Synthèse de la rencontre citoyenne sur les neurotechnologies
Synthèse de la rencontre citoyenne sur les neurotechnologies
États généraux de la bioéthique – Toulouse, 6 mai 2026
Organisée par l’Espace de Réflexion Éthique Occitanie
Le 6 mai 2026, l’Espace de Réflexion Éthique Occitanie organisait à Toulouse une soirée-débat consacrée aux interfaces cerveau-machine et aux neurotechnologies numériques, dans le cadre des États généraux de la bioéthique. Cette rencontre, articulée autour de l’Avis 150 du Comité consultatif national d’éthique et de l’Avis 10 du Comité consultatif national d’éthique du numérique, a permis de croiser les regards de chercheurs, médecins, juristes et citoyens sur les promesses, les risques et les enjeux démocratiques liés à ces technologies émergentes.
Des neurotechnologies déjà présentes dans le soin
Les échanges ont rappelé que les neurotechnologies ne relèvent plus de la science-fiction. Certaines applications médicales sont déjà éprouvées :
- implants cochléaires ;
- stimulation cérébrale profonde pour la maladie de Parkinson, les dystonies ou certains tremblements essentiels ;
- recherches sur les troubles obsessionnels compulsifs sévères ;
- neuroprothèses permettant à des personnes paralysées de produire une parole écrite ou une voix de synthèse.
Les intervenants ont distingué les technologies invasives (implants, stimulation profonde) et non invasives (IRM fonctionnelle, stimulation magnétique transcrânienne, EEG, stimulation électrique ou sonique).
Ces outils ouvrent des perspectives majeures pour les personnes vivant avec un handicap neurologique ou des troubles sévères. Mais ils soulèvent également des interrogations inédites dès lors qu’ils touchent à l’activité cérébrale, à la pensée, à la volonté ou aux émotions.
Une frontière de plus en plus floue entre soin, augmentation et usages commerciaux
Plusieurs interventions ont alerté sur le développement de neurotechnologies “grand public” reposant sur la collecte de données neurales via des signaux EEG simplifiés.
Les usages envisagés dépassent largement le champ médical :
- optimisation des performances sportives ;
- amélioration cognitive ;
- éducation ;
- sélection ou évaluation professionnelle ;
- ciblage algorithmique et marketing comportemental.
Les participants ont insisté sur le risque d’une vision idéologique du cerveau assimilé à un ordinateur programmable. Cette métaphore simplificatrice peut conduire à banaliser des technologies susceptibles d’influencer les comportements humains :
- par pression sociale ;
- par recommandations algorithmiques ;
- voire par action directe sur l’activité cérébrale.
La question du “neuro-enhancement” — l’augmentation des capacités humaines — a été particulièrement débattue, notamment chez les enfants, les adolescents ou les professionnels soumis à des exigences de performance.
Les données neurales : des données ultra-sensibles
Un consensus fort s’est dégagé autour de la nécessité de considérer les données neurales comme des données personnelles particulièrement sensibles.
Les intervenants ont souligné plusieurs enjeux majeurs :
- risque d’identification des personnes ;
- traçage des comportements ;
- inférence de pensées ou d’états émotionnels ;
- réutilisation future des données par l’intelligence artificielle ;
- risques de cyberattaque ou de détournement commercial.
Le débat a également porté sur le partage des données dans le cadre de l’open science. Certains chercheurs ont rappelé que même pseudonymisées, ces données pourraient devenir ré-identifiables à l’avenir.
Le sujet du consentement a occupé une place centrale. Plusieurs intervenants ont estimé que le simple mécanisme de “non-refus” prévu dans l’Espace européen des données de santé était insuffisant pour les données neurales. Le Comité consultatif national d’éthique recommande un consentement explicite, éclairé et renouvelable.
Des risques encore mal connus
Les chercheurs présents ont rappelé que les protocoles scientifiques encadrés permettent aujourd’hui de limiter les risques immédiats. Toutefois, plusieurs zones d’incertitude demeurent :
- effets à long terme des stimulations répétées ;
- conséquences sur la plasticité cérébrale ;
- effets indirects sur les émotions, la cognition ou la personnalité ;
- usages non contrôlés des dispositifs grand public.
Les échanges ont mis en évidence un décalage croissant entre :
- la prudence du monde scientifique ;
- et la rapidité du marché technologique et des usages commerciaux.
Le cerveau, siège de la personne humaine
Au-delà des aspects techniques, la soirée a profondément interrogé ce qui fonde l’identité humaine.
Plusieurs intervenants ont rappelé que le cerveau ne peut être réduit à une machine de traitement de l’information. Il est au cœur :
- de la pensée ;
- de la conscience ;
- des émotions ;
- de la relation à autrui ;
- de la construction du “je”.
Les discussions ont abordé des notions philosophiques et juridiques majeures :
- dignité humaine ;
- continuité de l’identité ;
- intégrité psychique ;
- liberté de consentement ;
- manipulation de la volonté.
Un participant a résumé cette préoccupation par une formule marquante :
“L’humain, c’est la relation.”
Vers des “neurodroits” ?
La table ronde a enfin ouvert le débat sur l’émergence possible de nouveaux droits fondamentaux liés aux neurotechnologies :
- droit à l’intégrité mentale ;
- droit à la protection des données neurales ;
- droit à ne pas être manipulé cognitivement ;
- protection contre les discriminations fondées sur des données cérébrales.
Certains intervenants ont évoqué le risque de “camisole neuronale” si ces technologies étaient utilisées à des fins de contrôle social, économique ou judiciaire.
Les principaux points de vigilance pour les usagers du système de santé
Pour les représentants des usagers, plusieurs enjeux apparaissent prioritaires :
-
Garantir un consentement réellement libre et éclairé
Le consentement doit être :
- explicite ;
- compréhensible ;
- réversible ;
- adapté aux capacités des personnes concernées.
Une vigilance particulière est nécessaire pour les personnes vulnérables, les patients inconscients, les enfants et les personnes sous pression sociale ou professionnelle.
-
Refuser la marchandisation des données neurales
Les données cérébrales ne peuvent devenir une ressource commerciale exploitée à des fins publicitaires, assurantielles ou managériales.
-
Prévenir les discriminations
Les usages des neurotechnologies dans l’emploi, le sport, l’éducation ou les assurances doivent être strictement encadrés.
L’utilisation de données neurales pour :
- le recrutement ;
- l’évaluation ;
- la promotion ;
- le licenciement ;
doit être considérée comme discriminatoire.
-
Renforcer l’information du public
Le débat démocratique doit être largement ouvert afin d’éviter :
- la fascination technologique ;
- les promesses trompeuses ;
- ou au contraire les peurs irrationnelles.
-
Protéger les enfants et les adolescents
Le développement cérébral se poursuivant jusqu’à environ 30 ans, les usages non médicaux des neurotechnologies chez les mineurs devraient être interdits.
Conclusion
Cette rencontre citoyenne a montré que les neurotechnologies constituent à la fois une avancée médicale majeure et un défi démocratique inédit. Les interfaces cerveau-machine interrogent directement notre conception de la liberté, de l’identité, du consentement et de la dignité humaine.
Pour les associations d’usagers, l’enjeu sera de veiller à ce que ces innovations demeurent au service des personnes et de leurs droits fondamentaux, dans un cadre éthique, transparent et démocratique.
France Assos Santé Occitanie au colloque « Éthique, Santé et Environnement » organisé par l'Espace de Reflexion Ethique Occitanie
France Assos Santé Occitanie a participé le 21 avril 2026 au Colloque Ethique en Santé et environnement, organisé par l'Espace de Reflexion Éthique Occitanie ! Une forte représentation des usagers avec pas moins de 7 représentants des usagers issus de la diversité de nos territoires, tant urbains que ruraux, sur une centaine de participants.
Dans le cadre des Etats Généraux de la Bioéthique et des rencontres régionales annuelles, cet évènement a permis de réfléchir aux liens entre écologie, droit, économie et transition écologique du système de santé.
Des intervenants de renoms sont intervenus tant dans le domaine de l'environnement, du droit de l'environnement et de la santé, mais aussi de l'économie des entreprises face à la régulation environnementale ainsi que de l'éthique des sciences de la santé, et enfin du champ de la politique et de la santé.
Avec pour grand témoin, Mme Monique Cavalier, ancienne directrice générale ARS Occitanie.
Nous vous présentons ici une synthèse des éléments discutés dans ce Colloque afin de contribuer à la réflexion dans le cadre des états généraux de la bioéthique
1.Une entrée par la pensée écologique : décentrement et vulnérabilité du vivant
L’intervention introductive a posé les fondements philosophiques et scientifiques de l’écologie contemporaine, marquée par une rupture avec une vision strictement anthropocentrée.
Deux évolutions majeures structurent aujourd’hui la pensée écologique :
- Le passage d’une vision de la nature stable à une nature vulnérable, désormais objectivée par les travaux scientifiques (notamment climatiques)
- La remise en cause de la supériorité humaine, avec l’émergence d’approches reconnaissant une valeur intrinsèque à l’ensemble du vivant
Cette évolution interroge profondément la place de l’humain dans son environnement et appelle à une transformation des cadres éthiques.
Un point marquant concerne le lien direct entre environnement et santé, illustré notamment par des études sur les pesticides montrant des impacts sanitaires majeurs, y compris via des mécanismes encore insuffisamment explorés. Dans ce contexte, les intervenants ont insisté sur un basculement nécessaire :
Du principe de précaution vers un véritable principe de prévention
2. Santé et environnement : une co-évolution du vivant encore sous-estimée
Les travaux présentés en anthropobiologie ont mis en évidence la co-évolution entre les génomes humains, les microbiotes et les environnements de vie.
Les enseignements principaux sont :
- L’environnement (notamment l’alimentation) influence directement les adaptations génétiques humaines
- Les transformations rapides des modes de vie (urbanisation, industrialisation alimentaire) modifient ces équilibres biologiques
- Certaines populations conservent des interactions très étroites entre biodiversité locale et santé
Ces éléments renforcent l’idée que la santé humaine ne peut être pensée indépendamment des écosystèmes.
3. Le droit de l’environnement : un cadre structurant mais sous tension
L’analyse juridique a mis en lumière un cadre à la fois solide et fragilisé.
Un droit désormais structuré et efficace
- Fortement appuyé sur la science
- En grande partie construit à l’échelle internationale et européenne
- Ayant produit des შედეგats concrets (réduction de certaines pollutions, protection d’espèces, baisse des émissions de GES)
Mais un droit confronté à plusieurs limites majeures
- Un caractère réactif, souvent déclenché par les crises
- Une difficulté à appréhender l’invisible (pollutions diffuses, effets à long terme)
- Une tension permanente entre protection et intérêts économiques
Surtout, les intervenants ont alerté sur une dynamique préoccupante :
Un risque de régression du droit de l’environnement, illustré par des assouplissements récents de certaines normes
Ce point constitue un signal fort pour la réflexion nationale, notamment au regard du principe de non-régression inscrit dans le droit.
4. Le système de santé : à la fois acteur et générateur d’impacts environnementaux
Un axe central du colloque a porté sur la responsabilité environnementale du système de santé lui-même.
Un cadre encore insuffisamment contraignant
- Multiplication de recommandations non opposables
- Difficulté à faire évoluer les pratiques sans obligation juridique forte
Un enjeu clé : repenser la régulation
Deux pistes ont été discutées :
- Alléger certaines contraintes devenues inadaptées (ex : gestion des déchets de soins)
- Renforcer les obligations d’agir, notamment en matière de transition écologique
5. Economie et régulation: entra adaptation et contournement
Les interventions économiques ont mis en évidence un constat nuancé :
- Les entreprises s’adaptent aux régulations (innovation, évolution des gammes)
- Mais développent aussi des stratégies de contournement ou d’optimisation des normes
L’exemple du scandale du diesel a illustré les limites d’une régulation fondée uniquement sur des seuils techniques.
Cela pose une question éthique centrale :
comment concevoir des régulations réellement efficaces et non contournables ?
6. Transition écologique du système de santé : une transformation incontournable
La table ronde a apporté des éléments particulièrement concrets et stratégiques.
Un système sous contrainte structurelle
- Vieillissement de la population
- Baisse de la natalité
- Contraintes financières fortes
Un paradoxe majeur
Le système de santé est :
- Un acteur de la santé publique
- Mais aussi un contributeur significatif à la dégradation environnementale
Exemple marquant :
- Le CHU de Toulouse représente une empreinte carbone équivalente à celle d’une ville moyenne
- Les médicaments et dispositifs médicaux représentent plus de la moitié des émissions
7. La sobriété comme impératif éthique et sanitaire
Un consensus fort a émergé autour de la notion de sobriété :
- Surconsommation de soins et de médicaments
- Gaspillage massif (ex : volumes importants de médicaments jetés)
- Risque iatrogène élevé, notamment chez les personnes âgées
Les données présentées sont particulièrement structurantes :
- 8 consultations sur 10 aboutissent à une prescription (contre 4 sur 10 dans certains pays européens)
- 8 % des hospitalisations sont liées à des effets indésirables médicamenteux
- 10 000 décès annuels associés
La sobriété apparaît ainsi comme :
-
Un enjeu environnemental
-
Mais aussi un enjeu majeur de qualité et de sécurité des soins
8. Une transformation encore freinée par des facteurs structurels
Plusieurs freins ont été identifiés :
- Un système de santé peu incité à la prévention
- Un déficit massif de formation des professionnels aux enjeux environnementaux
- Un manque de données consolidées sur les impacts environnementaux des soins
- Des logiques organisationnelles encore cloisonnées
-
Des leviers de transformation identifiés
Malgré ces freins, plusieurs dynamiques positives émergent :
- Développement de démarches de responsabilité sociétale (RSE) dans les établissements
- Mise en place de politiques d’éco-conception des soins
- Intégration progressive des usagers dans les gouvernances (ex : comités de pilotage)
- Mobilisation des professionnels à titre individuel et collectif
-
Enseignements clés pour la réflexion nationale
Ce colloque fait émerger plusieurs axes structurants pour les États généraux de la bioéthique :
- Repenser la place de l’humain dans le vivant
Sortir d’une approche strictement anthropocentrée pour intégrer les interdépendances entre santé humaine et écosystèmes.
- Faire de la santé environnementale un pilier des politiques publiques
Avec un passage effectif de la précaution à la prévention.
- Intégrer la sobriété comme principe éthique du système de santé
À la fois pour des raisons environnementales, économiques et sanitaires.
- Renforcer la régulation
- Lutter contre les dynamiques de régression du droit
- Concevoir des normes plus robustes et moins contournables
- Transformer en profondeur le système de santé
- Réorienter vers la prévention
- Former massivement les professionnels
- Produire et partager des données d’impact
- Consolider la démocratie en santé
- Associer pleinement les usagers aux décisions
- Reconnaître leur rôle dans les arbitrages éthiques
-
Piste de réflexions
Ce colloque conforte plusieurs axes d’engagement pour le réseau :
- Porter une approche systémique santé–environnement–justice sociale
- Défendre une sobriété choisie et non subie, compatible avec l’accès aux soins
- Être vigilant face aux reculs réglementaires
- Promouvoir une démocratie en santé intégrant les enjeux environnementaux
- Soutenir l’intégration des usagers dans les démarches de transformation du système de santé
En conclusion, Le colloque met en lumière une transformation profonde et inévitable : penser la santé à l’ère des limites planétaires.
Il souligne que les enjeux environnementaux ne sont plus périphériques mais structurants, et qu’ils interrogent directement les fondements éthiques, organisationnels et économiques de notre système de santé.
Dans ce contexte, la contribution des territoires, et en particulier celle des représentants des usagers, apparaît essentielle pour éclairer les choix nationaux à venir dans le cadre de la réflexion nationale des états généraux de la bioéthique.
