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N°3 – « Pour notre santé ! » : les News de France Assos Santé Occitanie
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Bonne lecture !
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Édito – VŒUX 2021
À TOUS LES BÉNÉVOLES, MERCI !
À vous tous engagés pour faire entendre la voix des usagers, je voudrais offrir tous mes vœux de belle et bonne année 2021. L’année qui vient de s’achever, dans le contexte d’une pandémie virale historique, aura apporté à tous son lot de contraintes et vicissitudes et à certains des épreuves bien plus dures.
L’année 2021 qui s’ouvre sera en grande partie ce que nous en ferons. Et nous avons ensemble besoin de détermination, de ténacité et d’enthousiasme pour la rendre plus paisible et riche d’espérance.
Usagers du système de santé, et diversement engagés à faire vivre la démocratie en santé, nous avons à promouvoir un partenariat en santé qui est non seulement une alliance entre celui qui est soigné et ceux qui le soignent, mais la reconnaissance du patient comme acteur de soins.
Dans nos actions pour ce partenariat je vous propose de prêter cette année une attention particulière non seulement à celui qui est soigné en tant que patient, mais à celle, celui ou ceux qui sont leurs proches-aidants indispensables à leur parcours de soins et au-delà à leur parcours de vie. Reconnaissons et faisons patiemment reconnaître la place du proche-aidant qui est encore trop souvent considéré comme un intrus là où il devrait être reconnu comme un aidant précieux. Servons-nous d’exemples concrets, où les proches-aidants sont jugés indispensables par les professionnels de santé. Dans le parcours de soins d’un enfant la présence des parents est jugée aujourd’hui indispensable alors que ça ne l’a pas toujours été. Une même évolution doit faire reconnaître le proche aidant comme indispensable dans toutes les situations où le patient le demande. C’est pour cette raison que France Assos Santé Occitanie veut s’engager en 2021 pour que les personnes qui ont du mal à se faire entendre, qu’on ne les écoute pas assez ou qu’elles aient du mal à s’exprimer, puissent être accompagnées par un proche-aidant quand elles le souhaitent. Et nous avons tous vu que les mesures de précaution prises pour lutter contre l’épidémie de Covid 19 ont souvent compliqué cette aide vitale au cours de l’année écoulée.
Ceci nous impose une démarche, personnelle et associative, responsable, enthousiaste et exemplaire. Dans la poursuite de la lutte quotidienne contre la Covid 19, à commencer par notre engagement dans la campagne de vaccination, comme dans toutes nos actions pour la démocratie en santé. Démocratie en santé encore fragile qu’il nous faut conforter dans toutes les représentations institutionnelles des usagers, mais aussi développer dans tous les champs de l’organisation des soins et des parcours de vie.
Construisons ensemble l’évolution heureuse de l’année 2021
Bien cordialement
Jean-Michel BRUEL, Président FAS Occitanie
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Lancement d’un service pour renouer le dialogue au sein des EHPAD
Lancement d’un service pour renouer le dialogue au sein des EHPAD
Sous l’impulsion de l’ARS Occitanie, l’Espace de réflexion Ethique Occitanie et France Assos Santé Occitanie1 se sont organisés pour proposer un nouveau service qui vise à renouer le dialogue et apaiser les tensions lorsque les mesures sanitaires deviennent trop douloureuses dans leur mise en oeuvre.
Conscients de la contrainte pesant sur les établissements et professionnels -qui doivent s’adapter à une situation sanitaire évolutive-et du besoin d’écoute et de dialogue des résidents, familles et aidants à propos de l’application des recommandations sanitaires, l’Espace de réflexion Ethique Occitanie et France Assos Santé Occitanie se sont organisés pour répondre concrètement aux difficultés rencontrées sur le terrain.
Dans ce cadre, le Service d’Accompagnement, d’Ecoute et de Dialogue Ethique (SAEDE), ouvre le 18 décembre 2020. Il a pour objectif de répondre concrètement aux difficultés rencontrées, en proposant une écoute et un accompagnement aux différentes parties afin d’aller vers une solution partagée. Cette démarche est née à l’occasion d’une rencontre entre professionnels et usagers, organisée par l’ARS en novembre 2020, au cours de laquelle associations d’usagers et représentants des gestionnaires d’EHPAD ont fait part d’un besoin d’accompagnement dans la gestion des situations de tension entre familles et structures.
Le Service d’Accompagnement, d’Ecoute et de Dialogue Ethique permet donc à un binôme, constitué d’un représentant de l’Espace de Réflexion Ethique Occitanie et d’un représentant d’usagers, d’accompagner les familles, les patients, les représentants des usagers et les professionnels des établissements en cas de difficulté de dialogue non résolue par les personnes concernées.
En pratique
Le service d’accompagnement, d’écoute et de dialogue éthique en Occitanie (SAEDE)
Ouverture de la plateforme téléphonique Vendredi 18 décembre 2020
Accompagnement assuré par un binôme :
- un représentant de l’Espace de Réflexion Ethique
- un représentant d’usager
Le service d’accompagnement, d’écoute et de dialogue éthique en Occitanie est une priorité en matière de démocratie en santé exprimée en Occitanie dans le cadre des retours d’expérience du Ségur de la santé : l’objectif est d’impliquer davantage les usagers dans les mesures qui les concernent et notamment lors de la gestion de crise sanitaire COVID.
Le service SAEDE propose une écoute et un accompagnement dans les situations de rupture de dialogue entre familles et/ou résidents et établissements pour personnes âgées, dans le cadre de l’application des recommandations sanitaires liées au COVID :
- Répondre aux sollicitations des résidents, familles, aidants, professionnels et établissements.
- Apaiser la souffrance et les difficultés des personnes touchées et des professionnels.
- Renouer le dialogue et aller vers une solution partagée.
- S’adresser dans un premier temps aux EHPAD, puis évoluer vers les sollicitations d’autres structures qui prennent en charge des personnes âgées (hospitalisation à domicile, unités de soins de longue durée).
La parole aux familles et aux équipes des EHPAD
« Les familles se sentent culpabilisées et perdues. L’accompagnement du SAEDE est extrêmement important, il va répondre à un réel besoin. Il faut absolument faire connaitre ce service. »
Membre du Conseil Territorial de Santé de l’Hérault
« Je continue à aller le voir plusieurs fois par semaine pour le faire sortir autour de l’établissement, mais je suis épuisée moralement et physiquement. Le manque d’humanité de la Direction de l’établissement m’effraie et me révolte. »
Proche d’un résident en EHPAD
« J’en ai assez. Ça va durer encore ça ? On ne me dit rien. » « Si c’est pour vivre comme ça…c’est pas la peine. »
Résidente de 76 ans en EHPAD
« Mme A me téléphone régulièrement, me fait part de son ennui, de sa solitude, de sa triste résignation même le jour de son anniversaire en novembre dernier. » « M. P. était très inquiet de ne pas savoir s’il pourrait sortir pour Noël. »
Bénévole en EHPAD et centres hospitaliers pour l’association Visite aux Malades dans les Etablissements Hospitaliers (VMEH)
« Nous sommes rassurés de la mise en place de mesures permettant de renforcer la communication avec les familles pour les résidents et pour les établissements. (...) Nous soulignons et remercions cet effort. »
Directrice adjointe d'une maison de retraite
EN SAVOIR + : Documents de la campagne à télécharger
Présentation SAEDE : pdf téléchargeable en cliquant ici
Flyer de la campagne : pdf téléchargeable en cliquant ici
Affiche de la campagne : pdf téléchargeable en cliquant ici
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Service d’accès aux soins – SAS 31
ACTUALITÉ – 15.01.2021
Service d’Accès aux Soins 31 - SAS 31
Annoncé dans le pacte de refondation des urgences, le Service d’Accès aux Soins (SAS), a trouvé l’illustration de sa nécessité lors de la 1ère phase de la crise de la Covid
Les centres 15, alors inondés d’appels, ont progressivement adapté leurs réponses dans l’objectif d’utiliser au mieux l’offre de soins primaires ambulatoires, de réguler l’accès aux urgences par ailleurs débordées et d’assurer le repérage et la prise en charge des situations urgentes.
C’est dans ce contexte général de crise Covid 19 et notamment lors du deuxième confinement que France Assos Santé Occitanie a été sollicitée par l’Agence Régionale de Santé afin de faire partie du Comité de Pilotage du SAS 31. Ce comité comprend des représentants du CHU de Toulouse, des représentants des Unions Régionales des Professionnels de Santé Libéraux (URPS médecins, URPS infirmiers), un représentant de la Fédération de l’Hospitalisation Privée (FHP), un représentant du CH de Saint Gaudens, l’association de régulation des médecins généralistes en journée (Régul 31), le Service Départemental d’Incendie et de Secours de Haute-Garonne (SDIS 31) et enfin la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM).
L’objectif principal de ce service est de pouvoir accéder à distance, de manière simple et lisible, à un professionnel de santé : conseil, téléconsultation, orientation vers une consultation sans rendez-vous ou un service d’urgences avec déclenchement du Service Mobile d’Urgences et de Réanimation (SMUR) ou d’un autre service le cas échéant.
Il s’agit d’un service fondé sur un partenariat étroit et équilibré entre les libéraux et les professionnels de l’urgence hospitalière, qui intègre (entre autres) l’aide médicale urgente et la prise en charge des demandes de soins ambulatoires non programmés (continuité et Permanence Des Soins Ambulatoires).
Ce service sera disponible par le biais d’une plateforme numérique de services en ligne et accès unique avec un n° d’appel dédié.
Clef de voûte d’une nouvelle organisation des réponses aux demandes de soins, le SAS repose sur une co-construction Ville-Hôpital en capacité d’appréhender tant l’organisation repensée de la plateforme de régulation des appels, que la réflexion territoriale sur l’organisation de la réponse aux demandes de soins.
EN SAVOIR + sur les SAS, Services d’accès aux soins : Cliquer ici
Les jeudis de France Assos Santé | Ces vaccins qui vont nous changer la vie – 21/01/2021
Ce premier webinaire de l’année inaugure la 3ème saison pour répondre à vos questions sur les vaccins anti COVID-19.
Tout le monde les espérait, tout le monde les attendait ; ils sont arrivés 2 jours avant la fin de l’année.
Ils sont anglais, américains, suédois, allemand, français, et aussi russes, et chinois et bien d’autres. Leur chef de file en France PfizerBioNTech, puis Moderna, et Astra Zeneca et tous les autres ; Curevac, Janssen, Sanofi-GSK sont en tête de course. Selon l’OMS ils sont 72 connus au stade de l’évaluation pré-clinique et seraient 63 candidats-vaccins en phase d’essais clinique sur l’homme.
Nos experts* répondront à vos questions sur ces nouveaux vaccins et leurs modes d’action.
*Les liens d’intérêts sont déclarés par les intervenants sur le site du ministère, Transparence santé.
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Vaccination : Mobilisons toutes les forces vives !
Communiqué de presse – Paris le 11 01 2021
VACCINATION : MOBILISONS TOUTES LES FORCES VIVES !
Face à l’arrivée du nouveau variant en France, France Assos Santé demande d’accélérer et mobiliser sans délai les compétences vaccinales des pharmacien(ne)s et des infirmier(e)s.
L’union des associations de santé lance un appel à la mobilisation de toutes les forces compétentes et de tous les responsables politiques, du chef de l’Etat aux élus locaux, pour optimiser immédiatement l’effort de vaccination contre la COVID-19.
OUI, l’isolement des cas positifs et des cas contacts est indispensable, et nous saluons bien sûr la décision de faciliter les arrêts de travail par déclaration directe à la caisse d’assurance maladie, sans consultation médicale, pour toutes les personnes ayant des symptômes ou contacts de covid+, à partir du 10 janvier. Il s’agit d’une avancée indispensable.
NON, l’isolement des cas ne sera pas suffisant pour lutter contre la COVID-19 mais nous avons une arme nouvelle pour lutter contre les ravages de ce virus et ses nouveaux variants : LA VACCINATION.
Et OUI, La vaccination anticovid-19 représente la solution pour sauver des vies et, en même temps, sauver la vie économique et sociale. Il y a seulement 6 mois on la croyait impossible avant des mois ou des années !
Efficace à plus de 95% pour protéger les personnes vaccinées, elle protège aussi des formes cliniques graves des deux variants connus à ce jour ; ses effets secondaires connus après plus de 3 millions de personnes vaccinées sont mineurs. Zéro mort de la vaccination, tandis que la COVID-19 vient de tuer plus de 1100 personnes en un seul jour au Royaume Uni où le variant provoque une nouvelle flambée hors de contrôle.
C’est pourquoi, France Assos Santé demande aux autorités de lever tous les freins politiques à la vaccination dans le respect des recommandations scientifiques : il s’agit de permettre rapidement aux pharmacien(ne)s et aux infirmier(e)s de vacciner largement et accéder à la plateforme vaccin covid pour la traçabilité.
Tous ensemble, acteurs engagés dans cette course contre la montre, téléchargeons les applis gratuites « tousanticovid » et « mes vaccins.net », accélérons la vaccination avec une organisation encore plus efficace.
Mobilisons toutes les forces vives sans délai ! Il est inutile et même dangereux d’attendre.
Et toujours, respectons les gestes barrières.
Le communiqué est en ligne sur notre site internet ainsi que sur les réseaux sociaux, n’hésitez pas à le relayer largement !
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Étude Vivre Covid-19
Communiqué de presse – 30 novembre 2020
«Vivre-Covid19»
Cherche participants pour une étude d'impact de la crise sanitaire
Personnes malades chroniques, personnes en situation de handicap, aidants : comment vivent-ils pendant la crise de la Covid-19 ?
Assouplissement du confinement, 3ème vague, reconfinement, vaccin, les incertitudes demeurent, mais une chose est sûre : le coronavirus a fait basculer le mode de vie de tous les Français pour longtemps. Une réalité encore plus aigüe pour certaines populations, plus exposées au virus et à ses conséquences. France Assos Santé lance aujourd'hui son appel à participer à l'étude Vivre-Covid19 pour mesurer sur deux ans la prise en charge et le ressenti des usagers du système de santé – avec un focus particulier sur les personnes malades chroniques ou en situation de handicap, et les aidants pendant cette crise sanitaire vouée à durer.
Une étude unique en son genre pour une crise sanitaire durable.
Discontinuité des soins auprès de la médecine de ville, déprogrammation d'interventions à l'hôpital, la crise du Sars-CoV-2 met à mal le système de santé. Quelles répercussions a-t-elle sur la santé et l'état psychique des Français ? Il est essentiel d'y répondre pour faire face à la situation à l'avenir.
France Assos Santé, organisation de référence pour représenter les patients et les usagers du système de santé, recherche 10.000 participants à une vaste étude longitudinale observationnelle, Vivre-Covid19. Ouverte à la fois aux personnes malades et bien portantes, l'étude renforcera la phase pilote menée depuis mai 2020 sur une cohorte de 2.000 personnes. Sa vocation est de mesurer sur deux ans (mai 2020 - mai 2022) le ressenti de l’ensemble des usagers du système de santé, dont les personnes malades chroniques, les personnes en situation de handicap et leurs aidants, et d'apporter de la connaissance sur leur ressenti (anxiété, résilience), leur prise en charge médicale et leur mode de vie pendant cette crise au long cours. Les premiers résultats seront délivrés en mai 2021, les résultats définitifs en novembre 2022.
Faire entendre sa voix et alerter.
Faire entendre la voix de tous les usagers de santé, faire connaître les problématiques liées à des pathologies, mais aussi éclairer les associations et les pouvoirs publics sur les impacts psychologiques à long terme de la pandémie et nourrir les débats sur l'avenir du système de soins : ce sont autant de bonnes raisons, pour les participants, de s'engager dans cette étude.
Comment participer ?
• S'inscrire en quelques clics : https://www.vivre-covid19.fr
• S'inscrire avant le mois de Mai 2021
• Prendre 5 minutes une fois par mois, jusqu'en mai 2022, pour répondre au questionnaire
• Des questions sur la pathologie ou le handicap, les conditions de confinement, de travail, le niveau d'anxiété, la modification de la prise en charge médicale et la vie courante
EN SAVOIR + : retrouver l’intégralité du communiqué sur notre site internet cliquer ici n’hésitez pas à le relayer largement !
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L'UFC QUE CHOISIR
Présentation Association – 15 01 2021
L'UFC QUE CHOISIR
Créée en 1951, l'UFC Que Choisir, doyenne des associations de consommateurs d'Europe occidentale, est une Fédération regroupant près de 150 associations locales.
Sans but lucratif (loi 1901), son objet est d'informer, de conseiller et de défendre l’intérêt des consommateurs grâce à l’investissement de près de 5000 bénévoles et 130 salariés. Sa devise "Expert • Indépendant • Militant" est un gage d'impartialité sans conteste.
L’UFC Que Choisir c’est :
- un réseau de proximité qui vous accompagne, vous assiste et vous conseille. Près de 150 associations locales UFC-Que Choisir vous aident à résoudre vos litiges de consommation,
- des enquêtes de terrain avec des milliers d’enquêteurs bénévoles sur l’ensemble du territoire,
- des analyses économiques pour dénoncer tout comportement préjudiciable aux consommateurs,
- des combats judiciaires pour faire sanctionner des pratiques irrégulières,
- des actions de lobby auprès des pouvoirs publics pour faire faire avancer vos droits de consommateurs.
Au-delà de son action de terrain, l’UFC Que Choisir édite :
- Que Choisir, seule revue consumériste indépendante de France pour décrypter les rouages et coulisses de la consommation,
- Des guides pratiques et des magazines thématiques : Argent, Spécial ou Santé.
Son site internet https://www.quechoisir.org/ offre de multiples services, des comparateurs de produits, des guides d’achat, des rappels des produits dangereux ou défectueux.
MAIS L'UFC QUE CHOISIR, C'EST AUSSI UN RESEAU NATIONAL DE REPRESENTANTS DES USAGERS EN SANTE
Ayant été agréée très tôt par le Ministère de la Santé, l'UFC QUE CHOISIR s'est investie dans la défense des intérêts des usagers/patients que sont les consommateurs. Cela se traduit par la présence de bénévoles dans de nombreuses structures de santé au niveau local, régional ou national comme des établissements de santé publics ou privés, les CRSA, la HAS...
L'UFC QUE CHOISIR a été l'une des premières associations à adhérer à France Association Santé au sein du Collège 5 qui regroupe les associations dont l’objet est la défense des intérêts des consommateurs.
Jacques Cerda, membre du Bureau de France Assos Santé Occitanie
EN SAVOIR + retrouvez notre actualité et nos permanences sur :
- notre site quechoisir.org
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Sujet spécial : Proches-aidants (UFC Que Choisir)
Actualité Association – 15 01 2021
UFC Que Choisir et les Proches-aidants
L'UFC QUE CHOISIR a réalisé une enquête auprès de ses lecteurs. Vous pouvez consulter les résultats en libre accès en utilisant les liens suivants qui vous permettront de mesurer l'importance de leur rôle et de reconnaître leur utilité.
Proche-aidant : Le congé enfin indemnisé !
Publié le 06 10 2020
Cette petite (r)évolution était attendue de longue date. Désormais, la caisse d’allocations familiales (Caf) vous indemnise si vous cessez temporairement votre activité pour vous consacrer à un proche présentant un handicap ou une perte d’autonomie d’une particulière gravité (…)
EN SAVOIR + : cliquer ici - www.quechoisir.org
Enquête lecteurs : aidants, comment vous portez-vous ?
Publié le 26 10 2020
Aide pour les tâches administratives, la toilette, les courses… À lui seul, un aidant cumule un grand nombre de tâches, parfois au prix de sa propre santé physique et morale. Ce sombre constat, vous l’avez confirmé par vos réponses à notre enquête lecteurs : votre rôle d’aidant a un lourd impact (…)
EN SAVOIR + : cliquer ici - www.quechoisir.org
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Revivez le webinaire FAS Occitanie
Revivez le webinaire FAS Occitanie « Le représentant des usagers dans la démocratie sanitaire : mythe ou réalité ? »
Le 1er décembre 2020 a eu lieu le webinaire de France Assos Santé Occitanie, en partenariat avec l’ARS Occitanie “Le représentant des usagers dans la démocratie sanitaire : mythe ou réalité ?”. Notre webinaire a été riche en partage. Bravo et merci d’avoir largement contribué, par votre présence et par la qualité de votre participation aux échanges, à la réussite de cet événement.
Revivez les différents moments du webinaire (chapitrage sous la vidéo) : cliquer ici
Diaporama du webinaire : cliquer ici
Questionnements débattus lors du webinaire interactif : bientôt disponible !
Télécharger le programme : cliquer ici
ÉDITO
« Quelle est la place des associations dans la crise sanitaire actuelle ?
Je suis Représentant des Usagers aujourd’hui, à quoi je sers ?
Comment, en tant que Représentant des Usagers, être à l’écoute de ceux qui ne sont pas entendus ?
Impliquer les usagers dans tous les processus de décision concernant la santé, tel est le principe de ce qu’on appelle la démocratie en santé. En tant que Représentants des Usagers, vous êtes des vecteurs de changement : par votre présence à tous les niveaux du système de santé, par la diversité des sujets sur lesquels vous intervenez. Le représentant des Usagers, c’est aussi celui qui observe et porte la voix : vos principes, missions et compétences, que vous soyez en Commission Des Usagers ou dans d’autres instances, sont mis à l’épreuve lors de cette crise sanitaire.
Ensemble, veillons à la poursuite d’une réelle démocratie en santé, du partenariat qu’elle implique et de son évolution nécessaire. »
Jean-Michel Bruel – Président de France Assos Santé Occitanie
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