« Agir ensemble pour déployer Mon Espace Santé ! »

Interview de Dominique PON
Directeur de la Clinique Pasteur de Toulouse – Responsable Ministériel au Numérique en Santé.

Aujourd’hui, nous vous proposons une interview avec Dominique Pon qui en plus d’être le directeur de la Clinique Pasteur à Toulouse, est depuis 3 ans Responsable Ministériel au numérique en santé.

Depuis longtemps Dominique Pon rêve d’un numérique humaniste. Depuis trois ans il met tout en œuvre pour développer son approche du numérique en santé, à savoir une approche éthique et humaniste, au travers d’une plateforme citoyenne. Ce rêve devenu projet concret, et réalité pour tous les usagers de notre système de santé à partir du 1^er janvier 2022, s’appelle Mon Espace Santé (MES).

Afin de mener cet entretien, nous avons tenté de répertorier les questions et commentaires revenant le plus souvent lorsque Mon Espace Santé est présenté et nous vous proposons ici les échanges entre Dominique Pon et Jean-Michel Bruel.

 

Jean-Michel Bruel : « Pourquoi, en termes de service médical rendu, est-il important que les Usagers (comme vous et nous) puissent s’approprier « Mon Espace Santé ? »

Dominique Pon : « Depuis des années, le système de santé dit que le patient est au centre mais ce n’est pas vrai. C’est une vision paternaliste et souvent fausse puisque les patients n’ont toujours pas accès à leurs données de santé.

Avec Mon Espace Santé, il s’agit de redonner leurs données de santé aux citoyens pour qu’ils puissent se réapproprier leur santé.

Il est essentiel aussi de retrouver en France un vrai service public numérique de santé, éthique et humaniste. Il y a dans ce projet une réelle ambition d’émancipation du citoyen pour que chacun puisse être acteur de sa santé. »

 

Jean-Michel Bruel : « J’avais participé avec vous à une table Ronde lors de l’Université e-santé de Castres et avais été frappé sur l’enjeu de souveraineté dont vous parliez à l’instant. Dans cette optique, pourquoi ne peut-on plus « louper » ce virage numérique ? »

Dominique Pon : « Il y a en effet un réel enjeu de souveraineté concernant nos données de santé car si nous ne nous saisissons pas de cet outil, ce seront les GAFAM (Google, Apple, Facebook, Amazon, Microsoft) qui récupéreront nos données et elles seront hébergées on ne sait où, sans garantie éthique. Avec Mon Espace Santé, les données sont hébergées en France avec une volonté déterminée de gérer notre propre plateforme numérique française. »

 

Jean- Michel Bruel : « Nous avons pu accompagner le déploiement de Mon Espace Santé par le fait que la Haute Garonne soit un des trois départements pilotes et il est vrai que nombreux sont les usagers qui disent avoir considéré comme un échec les tentatives antérieures d’un Dossier Médical Partagé, Pourquoi, d’après-vous les tentatives faites jusqu’à maintenant n’ont pas fonctionné ? »

Dominique Pon : « En 2004, il faut savoir que le DMP a été officiellement lancé par Philippe Douste- Blazy depuis la clinique Pasteur et à la base il s’agissait d’un Dossier Médical Personnel. Cependant, le plus gros du sujet à traiter pour en faire une réussite aurait été de modifier les logiciels des médecins, des radiologues, des hôpitaux, … bref de tous les professionnels de santé, afin qu’ils puissent se connecter simplement au DMP. Mais cela n’a pas été fait… »

 

Jean-Michel Bruel : « De fait, les usagers, se remémorant les tentatives antérieures, redoutent que de trop nombreux professionnels de santé refusent (à nouveau) de s’impliquer activement dans ce dispositif. Les usagers craignent une implication insuffisante des professionnels dans l’utilisation de « Mon Espace Santé ». Comment allez-vous vous assurer de l’implication des professionnels de la Santé ? »

Dominique Pon : « Dès lors que les premiers professionnels de santé joueront le jeu, cela paraîtra normal que chacun d’entre nous réclame ses données de santé, des données intimes, à nos professionnels de santé.

Aujourd’hui, il y a des moyens financiers considérables (2 milliards d’euros) consacrés à ce virage numérique en santé pour modifier tous les logiciels des professionnels de santé en France. Si l’on reprend la métaphore de la maison, il s’agit ici des fondations de la maison. Concrètement le processus va se faire en 3 étapes. En premier lieu, l’Etat va financer la mise aux normes des logiciels des professionnels de santé pour qu’ils puissent simplement se connecter à Mon Espace Santé. Seconde phase, les professionnels de santé recevront une compensation financière s’ils nourrissent Mon Espace Santé. Pour finir troisième phase, c’est opposable dans la loi, si les professionnels de santé ne jouent pas le jeu et ne se servent pas de MES, il y aura des pénalités financières. D’ici 18 à 24 mois, vous verrez on se dira, « ça y est, cette fois ça commence à marcher ! ».

 

Jean-Michel Bruel : « Nous cherchons à montrer que, mesurant le Service Médical rendu, les usagers ont à souligner des points de nécessaire vigilance sans les mettre en avant comme des freins a priori à la mise en place d’un tel projet. Comment peut-on rassurer les usagers sur les points de vigilance concernant la protection des données ? »

Dominique Pon : « Depuis que le numérique en santé existe en France, de nombreux logiciels de médecins et d’hôpitaux ne respectent pas les règles élémentaires de sécurité. La puissance publique n’a pas été assez coercitive pour imposer des normes aux éditeurs de logiciels. Avec MES, on aura une copie numérique de nos données de santé dans un espace numérique sécurisé. En gros, on ne peut jamais promettre qu’il n’y aura jamais de problèmes car aucun système n’est infaillible, mais en matière de sécurité numérique, on va passer de 3^ème division à Champions League ! D’ailleurs, l’Agence Nationale de Sécurité des Systèmes d’Information supervise le projet afin d’être à l’état de l’art de la sécurité numérique. »

 

Jean-Michel Bruel : « Peut- être auriez-vous un dernier mot ? »

Dominique Pon : « Si chacun fait sa part, ça marchera ! Alors que je ne suis pas issu du monde politique ni de la technocratie, je suis heureux de constater au travers de cette expérience qu’il est possible en France de conduire une politique publique pragmatique qui porte avec sincérité des valeurs d’humanisme et de citoyenneté. »

 

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