Etre Représentant des Usagers au Conseil Territorial de Santé, selon Jean Paul Panis

« Je suis représentant des usagers (RU) au sein du Conseil Territorial de Santé (CTS) de l’Aveyron depuis plus de trois mandats. J’ai même connu cette instance avant 2016, lorsqu’elle s’appelait encore la Conférence des Territoires de Santé, créée suite à la loi de juillet 2009. Aujourd’hui, je suis Vice-Président du CTS, ce qui me permet de participer de droit aux travaux de la Conférence Régionale de Santé et de l’Autonomie (CRSA). Ce statut de Vice-Président en tant que RU est assez rare : en Occitanie, je suis certainement le seul à occuper ce poste, comme j’ai pu le constater lors des échanges entre Présidents et Vice-Présidents lors des « clubs CTS ».

En parallèle, j’ai de nombreuses casquettes que je peux citer brièvement : je suis membre du conseil de surveillance ainsi que du directoire du CH de Rodez, j’interviens au sein de la Communauté Professionnelle Territoriale de Santé (CPTS) Centre Aveyron et je suis actif dans mon association d’origine : l’Union Départementale des Associations Familiales de l’Aveyron. »

« En tant que représentant des usagers, notre parole est totalement libre : il faut donc oser s’exprimer, oser défendre les intérêts des usagers au sein de cette instance. Le CTS prend des décisions qui impactent directement l’organisation des soins et des parcours de santé à l’échelle du département. Nous suivons de près l’avancée des projets découlant du Schéma Territorial de Santé* (STS) en cours

Pour peser pleinement dans les décisions, il est crucial d’intégrer le bureau du CTS, voire d’y occuper un poste clé comme Président ou Vice-Président. Pendant la crise du Covid-19 par exemple, c’est en tant que Vice-Président que la Préfecture m’a identifié comme « représentant des usagers » et m’a invité aux réunions hebdomadaires avec les acteurs de santé du territoire. Le bureau est le lieu où se préparent les arbitrages : c’est là que sont abordés les sujets (déserts médicaux, organisation de l’offre de soins, etc.) et que sont fixés les ordres du jour des séances plénières. En plénière, on donne son avis sur les orientations, mais l’action est moins immédiate. »

*Le Schéma Territorial de Santé est une spécificité occitane : le Projet Régional de Santé (PRS) est décliné en 13 Schéma Territoriaux de Santé (STS), ils sont la traduction des objectifs et les orientations prioritaires en santé des départements.

« Mon cas est un peu particulier : en tant que membre du bureau, je dois anticiper, étudier les dossiers en amont pour être crédible lors des échanges. Cela me prend environ une journée par semaine. En Aveyron, le bureau se réunit tous les deux mois (en visio) et la plénière du CTS a lieu environ une fois par trimestre. La présentation des dossiers et la logistique restent généralement assurées par la délégation départementale de l’ARS ou par des intervenants extérieurs, qui nous informent des avancées de leurs projets. »

« Il n’y a pas besoin d’avoir une expérience professionnelle dans la santé ! Le bon sens et l’investissement suffisent. Il s’agit avant tout de se mettre à la place des usagers et de défendre leurs intérêts. Il faut être actif : prendre la parole en séance, mais aussi aller sur le terrain rencontrer les représentants d’usagers d’autres instances : Commission des Usagers (CDU), Dispositif d’Appui à la Coordination (DAC), Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) et CPTS pour éviter d’être déconnecté. Ces retours concrets, souvent révélateurs de problématiques plus larges, doivent nourrir la réflexion du CTS pour proposer des solutions globales.

Il est aussi essentiel d’être en lien avec son association. Ces échanges permettent de dégager des tendances et d’avoir une vision précise des besoins du territoire. En résumé, la curiosité et la volonté de comprendre le rôle de chaque acteur sont les clés pour réussir ce mandat »

« Je n’ai pas eu d’entrave à proprement parlé, j’ai toujours eu accès aux documents dont j’avais besoin auprès de l’ARS et en prenant régulièrement la parole, je n’ai jamais été ignoré. Bien sûr nos propositions peuvent ne pas aboutir ou du moins pas de suite ou alors pas comme espérées. Néanmoins en persévérant nous sommes toujours écoutés. Les vrais obstacles sont structurels notamment la dépendance aux ressources humaines de l’ARS. Si le poste de secrétariat du CTS n’est pas pourvu, l’organisation de l’instance en pâtit. Il y a aussi la lourdeur administrative : à notre échelle, le manque de réactivité et la lenteur des décisions peuvent être quelque fois frustrants. »

« Nous avons travaillé sur les déserts médicaux notamment avec l’arrivée des médecins solidaires.

Nous avons soutenu ardemment la création d’une première antenne de pharmacie pour compenser la fermeture d’une pharmacie qui m’était en péril l’approvisionnement en médicaments de tout un bassin de vie de centaines de personnes.

Nous avons eu une situation locale qui nous a poussé à redéfinir l’organisation générale de la permanence des soins et de la régulation des urgences hospitalières. Nous avons ainsi co-construit avec le service d’accès au soin (SAS) mais aussi les directeurs d’établissements, l’ARS départementale et les médecins de ville cette organisation. Il a été question de l’accès direct pour les personnes âgées et pour les nourrissons, de la place de l’accompagnant au sein des services d’urgence, de l’organisation à distance de la régulation avec médecins généralistes, effecteurs ou régulateurs exerçant en ville, ce qui a renforcé le lien entre les acteurs de la ville et ceux de l’hôpital. J’ai de mon côté veillé à ce que la prise en charge des usagers soit de qualité et qu’ils soient bien traités en demandant par exemple à ce que les hôpitaux mettent en lien directement les usagers avec la structure adéquate lorsqu’ils réorientent ces derniers, du fait du manque de soignants.

Nous avons aussi un dossier quelque peu à la marge concernant l’attractivité du territoire, où nous travaillons à la déconcentration locale de l’offre de formation universitaire en première année des études de santé. Ce projet est en cours de réflexion pour permettre aux lycéens aspirant à entrer en première année de médecine, issus de familles rurales et modestes, de trouver une offre de proximité limitant ainsi les frais dû au coût de la vie dans une grande métropole comme Toulouse ou Montpellier. Cela montre que le CTS est reconnu, dans son rôle , comme une instance pertinente à solliciter dès lors que cela peut impacter la santé des Aveyronnais et des Aveyronnaises »

« Je dirai la mise en place récente de la maison des usagers qui a été pilotée par la sous-commission du CTS concernant l’expression des usagers et inscrite dans le plan d’action du STS. Nous avons réuni les associations agrées en santé et/ou conventionnées avec des établissements de santé pour créer le cahier des charges. Pour le moment il y a une douzaine de permanences mensuelles assurées à tour de rôle par les RU en CDU ainsi que des associations de patients concernées par le diabète, l’épilepsie, le cancer, le VIH, la maladie de Parkinson, le handicap, etc. Il y a un salarié du Centre Hospitalier de Rodez à temps partiel qui s’occupe de la logistique de ce point de contact des usagers mais toujours en lien avec une association référente. Nous avons de très bons retours et souhaitons donc étendre cette initiative au département. Nous entendons déployer ces permanences dans d’autres villes notamment avec l’appui des Contrat Locaux de Santé (CLS) et des CPTS et à terme de rendre visible ce maillage à l’aide d’un site internet. »