Remise du prix France Assos Santé au projet porté par le dispositif maladies rares Occitanie

Maladies Rares Occitanie est le dispositif régional de ressources et d’appui aux professionnels en Occitanie dans le domaine des maladies rares. Sa mission est d’apporter soutien, expertise et accompagnement aux professionnels sociaux, médico-sociaux et sanitaires, de ville et de l’hôpital afin de faciliter le parcours de soins, de santé et de vie des personnes concernées par une maladie rare ou en situation d’errance diagnostique. Il travaille avec de nombreuses associations de personnes concernées, dans une dynamique de partenariat en santé.

Maladies Rares Occitanie propose également des actions d’information, de formation, de création d’outils auprès des professionnels afin de renforcer leurs connaissances sur les maladies rares et la spécificité des parcours des personnes concernées.

En France, plus de 3 millions de personnes sont concernées par une maladie rare, soit 1 personne sur 20 en population générale. Les maladies sont rares mais les personnes concernées sont nombreuses, avec les 7 000 maladies connues en France. En Occitanie, cela représente près de 300 000 personnes. Souvent invisibles, les conséquences de ces maladies peuvent pourtant être importantes : fatigue invalidante, symptômes imprévisibles, limitations dans les activités quotidiennes ou encore situations de handicap. Face à ces réalités, l’accès aux aides et la reconnaissance des droits peuvent s’avérer complexes, notamment dans les démarches auprès des MDPH et des MDA.

C’est pour répondre à cet enjeu que Maladies Rares Occitanie a conçu le livret « Accompagner les droits Handicap des parcours Maladies Rares », avec des Patientes Partenaires.

Cet outil pratique s’adresse aux professionnels et aux associations qui accompagnent les personnes concernées. Il propose des conseils, des ressources et des informations clés pour mieux comprendre et accompagner les démarches MDPH/MDA, favoriser l’accès aux droits et mieux faire reconnaître les conséquences des maladies rares et les situations de handicap. Il est disponible en format digital sur le site de Maladies Rares Occitanie ( https://www.maladies-rares-occitanie.fr/) depuis avril 2026.

Le projet a par ailleurs été lauréat du prix France Assos Santé aux Universités de la Coordination en Santé (UCS) 2026 à Albi, venant souligner l’intérêt de ce projet dans une démarche de partenariat en santé et de cet outil au service des personnes concernées par les maladies rares. Nous remercions France Assos Santé d’avoir ainsi mis la lumière sur les parcours maladies rares, en valorisant un outil d’amélioration de l’accès aux droits.

Hélène de Château-Thierry
Directrice du dispositif Maladies Rares Occitanie