Le travail conjoint entre associations d’usagers et professionnels de santé, une volonté partagée dans le projet des usagers et le projet d’établissement à la Clinique Pasteur

Bernard MONTAUD et Jean MIELLIN

Parcours patients diabétiques DT1 Pompe Boucle fermée Hybride à la Clinique Pasteur

La Clinique Pasteur propose depuis 01/2026 aux patient(e)s diabétiques DT1 qui souhaitent utiliser un traitement avec les nouveaux systèmes de pompe à insuline en boucle fermée hybride (BFH) un nouveau parcours sur deux ½ journées d’éducation.

Ce parcours permet de rencontrer les différents spécialistes Infirmier, diabétologue, diététicien, enseignant en APA, psychologue.

Depuis juin, l’Association des Diabétiques Occitanie (AFD Occitanie) travaille en Partenariat avec l’équipe du Centre de soin des maladies chroniques pour intégrer le vivre avec le diabète et le système pompe BFH.

Son principal objectif est de permettre aux patient(e)s une autonomisation plus rapide et durable dans le temps.

En s’appuyant sur la complémentarité des expériences, savoirs et compétences de chacun des intervenants, il s’agit aussi d’agir ensemble pour apporter aux patient(e)s l’accompagnement nécessaire à leur bien-être physique, mental et social, afin de leur permettre que la maladie chronique s’intègre au mieux dans leur projet de vie.

Dans ce contexte de partenariat en santé, ce parcours est en pleine co-construction, afin que les patients puissent bénéficier d’un accompagnement multidisciplinaire en y intégrant un atelier avec les Patients Partenaires de l’AFD Occitanie.

Ce parcours BFH intègrera des vidéos sur l’expérience patient avec BFH, des ateliers collectifs et des entretiens individuels comprenant en fonction de la disponibilité des bénévoles intervenants :

• Une vidéo sur l’expérience patients avec système BFH
• Un atelier collectif (2 par mois) animé par un Bénévole Patient expert de l’AFD Occitanie
• Une mise en relation avec un patient diabétique Pair Aidant sur le système de pompe en fonction du parcours de vie pour échanger sur les craintes et solutions possibles.

Un bilan périodique du dispositif est prévu pour en faire un suivi et l’améliorer.

L’impact d’un tel projet est triple :

• Pour les participants(e) : devenir acteur (actrice) et partenaire de sa prise en charge en réduisant la charge mentale liée à la maladie chronique, promouvoir l’autonomie en santé, développer sa capacité d’agir en santé pour réduire les risques de complications.
• Pour l’association de patients : toucher le plus de patients atteints de maladie chronique afin qu’ils vivent le plus longtemps en bonne santé physique et morale, impliquer les bénévoles Pairs aidants dans les parcours patients.
• Pour l’Établissement : impliquer ses professionnels de santé dans une dynamique de projet de démocratie en santé participative, de promotion de la santé, de sécurisation et de coordination des parcours patients jusqu’à la vie à la maison.

Bernard Montaud, président AFD Occitanie, élu France Assos Santé Occitanie

Parcours post opératoire en chirurgie cardiovasculaire thoracique à la Clinique Pasteur

La Clinique Pasteur propose depuis janvier 2026 aux patient(e)s opéré(e)s du cœur, qui le souhaitent, de participer à deux Hospitalisations de Jour (HDJ) sur 2 temps distincts, pour leur offrir un suivi rapproché dans l’année après leur chirurgie cardiaque.

Ce parcours a été pensé pour les patients cardiaques ET leur proche aidant. Il a été coconstruit avec les professionnels de la Clinique Pasteur et les patient(e)s partenaires de l’association Cœur d’Occitanie.

Son principal objectif est de permettre aux patient(e)s une ré autonomisation plus rapide et durable dans le temps.

En s’appuyant sur la complémentarité des expériences, savoirs et compétences de chacun des intervenants, il s’agit aussi d’agir ensemble pour apporter aux patient(e)s et proche(s) aidant(s), l’accompagnement nécessaire à leur bien-être physique, mental et social, afin de leur permettre d’avancer plus sereinement dans leur projet de vie au décours de cette période de rétablissement.

La Réhabilitation Améliorée Après Chirurgie (RAAC) est une approche de prise en soin globale du patient, coordonnée et personnalisée, pour rendre le patient (et son proche aidant) acteur de ses soins, tout au long du parcours, en luttant contre les facteurs qui retardent la récupération.

Elle se décline tout au long de la prise en soin du patient, au cours des phases de pré-hospitalisation, hospitalisation et post-hospitalisation et implique une organisation des soins pluriprofessionnelle avec un patient acteur de son projet de santé.

Dans ce contexte, sous l’impulsion de l’association Cœur d’Occitanie, venue présenter à la Direction de la Clinique Pasteur son souhait de co-réfléchir à une intervention de partenariat en santé, il a été co-décidé de proposer pour les patients (et leur proche aidant) à 3-4 mois et à 1 an d’une chirurgie cardiaque, de bénéficier d’un accompagnement multidisciplinaire en y intégrant un atelier avec les Patients Partenaires de l’association Cœur d’Occitanie.

Une convention entre la Clinique Pasteur et l’Association Cœur d’Occitanie a été conjointement signée, comprenant une fiche de missions pour les Patients Partenaires intervenants.

Les 2 Hospitalisations De Jour -HDJ- ont été d’emblée coconçues avec les Patients Partenaires de l’association Cœur d’Occitanie, de façon superposable et en continuité avec la période de ré autonomisation, pour s’assurer à la fois de la bonne évolution médicale et psycho sociale des patients. Une brochure d’informations spécifique a été corédigée. Elle est remise aux patients dès la période préopératoire, à partir de laquelle ils peuvent s’inscrire.

Elles combinent des ateliers collectifs et des entretiens individuels comprenant :

• Des temps d’échange avec différents professionnels de santé pour refaire le point sur la période opératoire et post-opératoire (kinésithérapeutes, diététiciennes, psychologues, infectiologues),
• Une réévaluation pluriprofessionnelle individualisée (consultations infirmière et médicale cardiologique),
• Un partage d’expérience avec d’autres patient(e)s cardiaques animé par l’association Cœur d’Occitanie, pour parvenir à trouver, à partir de l’émulation collective, ce qui permettra à chacun(e) de s’approprier son état de santé et d’avancer de façon positive.

A l’issue des HDJ, 2 documents sont remis aux participant(e)s : « Mon guide de cœur » écrit par la clinique Pasteur et les fiches de la méthode EMBAS construite par l’association Cœur d’Occitanie.

Enfin, avant de quitter l’établissement, les participant(e)s sont invité(e)s à remplir un questionnaire de satisfaction. Ce questionnaire a été co-écrit de façon à pouvoir procéder à une co-analyse des résultats au décours de réunions régulières, à terme semestrielles, où les différents intervenants sont conviés dans une démarche de co-évaluation et d’amélioration des pratiques professionnelles. Les patients partenaires disposent à cette occasion d’une voix délibérative pour tenir compte de leur force de proposition. Par exemple, le rajout d’un atelier sur la gestion du stress et de l’anxiété par un(e) psychologue a été demandé par l’association Cœur d’Occitanie dès la 2ème session. A l’issue de ces points réguliers, un document de synthèse et d’orientation est corédigé et copartagé.

Il en ressort que l’intervention de l’association Cœur d’Occitanie répond aux attentes des participant(e)s dans 90% des cas, pour l’atelier à 3-4 mois comme pour celui à 12 mois, du fait notamment d’une adaptation du contenu et de la forme de l’intervention des patients partenaires en fonction du moment de la chirurgie. Ainsi, les patient(e)s restent intéressé(e)s de pouvoir refaire le point à 1 an, pour continuer à préserver leur santé cardiovasculaire et vivre encore plus sereinement avec leur maladie cardiaque.

L’impact d’un tel projet est double :

1. Pour les participants et leur proche aidant(e) : devenir acteur (actrice) et partenaire de sa prise en charge en améliorant la littératie et l’estime de soi, promouvoir l’autonomie en santé, développer sa capacité d’agir en santé pour réduire les risques de complications, de ré hospitalisations.
2. Pour l’Établissement : impliquer ses professionnels de santé dans une dynamique de projet de démocratie en santé participative, de promotion de la santé, de sécurisation et de coordination des parcours patients en renforçant le lien ville – hôpital.

Jean Miellin, président Cœur d’Occitanie, élu et référent réseau France Assos Santé Occitanie